Ο υπουργός Υγείας Άδωνις Γεωργιάδης ανέφερε ότι το πρόγραμμα αλληλούχησης του ανθρώπινου γονιδιώματος στην Ελλάδα στοχεύει στον εντοπισμό 500 σπάνιων γενετικών ασθενειών στα νεογνά, για τις οποίες υπάρχουν πλέον θεραπείες. Απαντώντας στις αντιδράσεις της ανεξάρτητης βουλευτού Θεοδώρας Τζάκρη, ο κ.
Γεωργιάδης χαρακτήρισε αβάσιμους τους φόβους περί ανάθεσης του προληπτικού ελέγχου σε ιδιώτες και εξήγησε ότι η σύμβαση καταγγέλθηκε επειδή η άλλη πλευρά δεν τήρησε τις υποχρεώσεις της. Παρά τις αντιδράσεις, ο υπουργός τόνισε ότι χρειάζονται έρευνες, ώστε η Ελλάδα να αποκτήσει πλεονέκτημα στην ιατρική τεχνολογία.
«Το πρόγραμμα αλληλούχησης ανθρώπινου γονιδιώματος, έχει ως στόχο να ανιχνεύσουμε σε νεογνά που θα γεννιόντουσαν στην Ελλάδα, 500 γενετικές ασθένειες σπάνιες τις οποίες σήμερα δεν έχουμε κανέναν άλλο τρόπο να τις ανιχνεύσουμε και οι οποίες πλέον, με τις θεραπείες των ανθρώπινων γονιδιωμάτων που έχουν αναπτυχθεί στη Βόρεια Αμερική και σε άλλες περιοχές του πλανήτη είναι θεραπεύσιμες. Άρα, αυτό που επιδιώκουμε είναι να προσφέρουμε σε οικογένειες και παιδιά καλύτερη ζωή. Και αυτό ευτυχώς θα γίνει στην Ελλάδα παρά τις αντιδράσεις όσων δεν καταλαβαίνουν πού πηγαίνει η ανθρωπότητα». Ο υπουργός Υγείας Άδωνις Γεωργιάδης έκανε την παραπάνω δήλωση απαντώντας σε επίκαιρη ερώτηση της ανεξάρτητης βουλευτού Θεοδώρας Τζάκρη. Πρόσθεσε ότι η καταγγελία της σύμβασης από τον ίδιο δεν οφειλόταν στις αντιδράσεις, όπως υποστήριξε η βουλευτής, αλλά στην ασυνέπεια των εταιρειών ως προς τις συμβατικές τους υποχρεώσεις.
Η κ. Τζάκρη είχε υποστηρίξει, μεταξύ άλλων, ότι «παρά τις αντιδράσεις που υπάρχουν και από το Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού, η κυβέρνηση της ΝΔ προχωρά στην εκχώρηση, σε ιδιώτες, του προληπτικού ελέγχου των νεογνών χωρίς κανονιστικό πλαίσιο και διασφάλιση των χρήσεων γεννετικών δεδομένων».
Η ιατρική παγκοσμίως και το μέλλον της
«Πρέπει να γίνονται τέτοιες έρευνες στην Ελλάδα. Είναι άλλος ο βιοχημικός έλεγχος που κάνει το Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού, που είναι η παλιά τεχνολογία και άλλο η αλληλούχηση του ανθρώπινου γονιδιώματος που είναι πλέον το μέλλον της ιατρικής παγκοσμίως. Οι χώρες που θα πάνε γρηγορότερα στις νέες τεχνολογίες, θα αποκτήσουν τεράστιο πλεονέκτημα και εγώ προσδοκώ, όσο είμαι υπουργός Υγείας, να βάλω την Ελλάδα σε πλεονεκτική θέση. Η αλληλούχηση του ανθρώπινου γονιδιώματος αν καταφέρουμε να την υλοποιήσουμε -στην προκειμένη περίπτωση δεν τα καταφέραμε δυστυχώς- θα ήταν απολύτως επ΄ ωφελεία του ελληνικού πληθυσμού των οικογενειών και των παιδιών», απάντησε ο κ. Γεωργιάδης. Στη συνέχεια πρόσθεσε: «Το πρόγραμμα αλληλούχησης ανθρώπινου γονιδιώματος, έχει ως στόχο να ανιχνεύσουμε σε νεογνά που θα γεννιόντουσαν στην Ελλάδα, 500 γενετικές ασθένειες σπάνιες, που σήμερα δεν έχουμε κανέναν άλλο τρόπο να τις ανιχνεύσουμε και οι οποίες πλέον με τις θεραπείες των ανθρώπινων γονιδιωμάτων που έχουν αναπτυχθεί στη Βόρεια Αμερική και σε άλλες περιοχές του πλανήτη, είναι θεραπεύσιμες. ‘Αρα αυτό που επιδιώκουμε είναι να προσφέρουμε σε οικογένειες και παιδιά καλύτερη ζωή. Και αυτό ευτυχώς θα γίνει στην Ελλάδα, παρά τις αντιδράσεις όσων δεν καταλαβαίνουν πού πηγαίνει η ανθρωπότητα».
Απόπειρα απόκρυψης στοιχείων
Η κ. Τζάκρη μίλησε για προσπάθεια συσκότισης γύρω από την υπογραφή της σύμβασης και ανέφερε ότι «το όλο πρόγραμμα θα χρηματοδοτηθεί από ιδιωτικές εταιρίες, δεν έχει την έγκριση της Αρχής Προσωπικών Δεδομένων και δεν υπάρχει καμία θεσμική πρόβλεψη που να διασφαλίζει ότι τα στοιχεία των γονιδιακών ελέγχων δεν θα εκχωρηθούν».
Ο υπουργός Υγείας απάντησε ότι η σύμβαση καταγγέλθηκε από τον ίδιο όχι εξαιτίας των αντιδράσεων, όπως είπε η κ. Τζάκρη, αλλά επειδή η άλλη πλευρά δεν εκπλήρωσε τις συμβατικές της υποχρεώσεις.
Ακόμη, ανέφερε πως έχει ήδη συναντηθεί με την Ένωση Ελλήνων Ασθενών και ότι σύντομα θα συναντήσει «την ακαδημαϊκή κοινότητα για να φτιάξουμε ένα πλαίσιο που θα το προτείνουμε στην Εθνική Επιτροπή Βιοηθικής για να δούμε πώς θα προχωρήσουμε όσο γίνεται πιο γρήγορα σε τέτοιου τύπου έρευνες αλλοίωσης ανθρώπινου γονιδιώματος».
«Η αρχή Προστασίας Προσωπικών Δεδομένων ήταν ενήμερη και είχε δώσει και την έγκρισή της. Το συγκεκριμένο πρόγραμμα δεν προχώρησε όχι λόγω των καταγγελιών αλλά γιατί η άλλη πλευρά δεν ήταν συνεπής στις συμβασιακές της υποχρεώσεις και τα χρονικά όρια. Η σύμβαση έλεγε ότι συστήνεται μία Επιτροπή Παρακολούθησης που μέσα ήταν και το Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού για να ορίσει τον τρόπο και το θεσμικό πλαίσιο το οποίο αφού θα το συμφωνούσαμε, θα το καταθέταμε στην Επιτροπή Βιοηθικής και μετά θα ξεκινούσε η συλλογή των δειγμάτων. Ακριβώς επειδή, κατά την Επιτροπή Παρακολούθησης, δεν ήρθε η άλλη πλευρά να φέρει αυτά που είχε υποσχεθεί γι’ αυτό και καταγγέλθηκε η σύμβαση. Αυτό όμως δεν σημαίνει ότι θα σταματήσουμε την προσπάθεια», δήλωσε ο κ. Γεωργιάδης και πρόσθεσε: «Η μέθοδος της αλληλούχησης του ανθρώπινου γονιδιώματος είναι το μέλλον της ιατρικής παγκοσμίως, οι γενετικές θεραπείες είναι το μέλλον της ιατρικής παγκοσμίως, θα σώσουμε χιλιάδες ανθρώπινες ζωές και οικογένειες. Το Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού εξέφρασε, και δικαίως, τις αντιρρήσεις και τις ανησυχίες του, γι’ αυτό και το βάλαμε και στην Επιτροπή Παρακολούθησης, για να μπορεί να ελέγξει σε κάθε βήμα, αν αυτό που γίνεται είναι σωστό ή όχι και να είμαστε διασφαλισμένοι ότι δεν θα γίνει το λάθος».
Γεωργιάδης: Δεν έχει συλλεχθεί κανένα δείγμα
Ο κ. Γεωργιάδης διαβεβαίωσε, τέλος, ότι «δεν έχει συλλεχθεί ούτε ένα δείγμα, δεν έχει δοθεί ούτε ένα δείγμα, δεν έχει πάει πουθενά κανένα δείγμα από αυτή τη σύμβαση».
«Δεν σταματάμε την προσπάθεια για να μπει η Ελλάδα ως πρωτοπόρος σε αυτή την τεχνολογία, συνεχίζουμε και σύντομα θα ανακοινώσουμε τις πρωτοβουλίες μας, για να μπορέσει η Ελλάδα να γίνει πρωταγωνίστρια και να σώσουμε ανθρώπινες ζωές. Γιατί αυτή η τεχνολογία θα σώσει ανθρώπινες ζωές», ανέφερε κλείνοντας ο κ. Γεωργιάδης.
Πηγή: ΑΠΕ-ΜΠΕ
Συνοπτική παρουσίαση
- Ο υπουργός Υγείας Άδωνις Γεωργιάδης ανακοίνωσε πρόγραμμα αλληλούχησης του ανθρώπινου γονιδιώματος στην Ελλάδα, για τον εντοπισμό 500 σπάνιων γενετικών παθήσεων σε νεογνά.
- Υποστήριξε ότι οι προβληματισμοί για την ανάθεση του προληπτικού ελέγχου σε ιδιώτες δεν ευσταθούν και ότι η σύμβαση καταγγέλθηκε εξαιτίας της μη τήρησης των υποχρεώσεων από την άλλη πλευρά.
- Τόνισε την αξία της έρευνας στον τομέα της ιατρικής τεχνολογίας και την ανάγκη να αναλάβει η Ελλάδα πρωταγωνιστικό ρόλο στις νέες τεχνολογίες.
- Επισήμανε ότι στο πλαίσιο της σύμβασης που καταγγέλθηκε δεν έχει συλλεχθεί κανένα δείγμα και διαβεβαίωσε πως η προσπάθεια θα συνεχιστεί.
- Η ανεξάρτητη βουλευτής Θεοδώρα Τζάκρη διατύπωσε ανησυχίες για την απουσία κανονιστικού πλαισίου και την παραχώρηση γενετικών δεδομένων.
Το άρθρο στο ygeiax.gr: https://www.ygeiax.gr/news/georgiadis-to-programma-alliloychisis-anthropinoy-gonidiomatos-charizei-mellon/10632
