Η ηθοποιός Christina Applegate, 54 ετών, μίλησε δημόσια για την εμπειρία της με την πολλαπλή σκλήρυνση (MS). Από τη διάγνωσή της το 2021, υποστήριζε την ενημέρωση για τη νόσο και μοιραζόταν την πορεία της στο podcast MeSsy, μαζί με τη συνάδελφό της Jamie-Lynn Sigler, η οποία επίσης έχει MS.
Γι’ αυτό οι θαυμαστές της, όπως και η ίδια η Applegate, αιφνιδιάστηκαν όταν έμαθαν ότι τελικά δεν έχει MS.
«Μπορεί αυτό να είναι πολύ ευχάριστο νέο, αλλά για μένα είναι σαν να επιστρέφω στο σημείο μηδέν», είπε η Applegate, συγκινημένη, ανακοινώνοντας τη λανθασμένη διάγνωση στο τελευταίο επεισόδιο του podcast της.
Η λανθασμένη διάγνωση της MS, ωστόσο, δεν είναι ασυνήθιστη. «Μελέτες έχουν δείξει ότι έως και το 15% των ασθενών που παραπέμπονται σε εξειδικευμένα κέντρα για MS με ήδη υπάρχουσα διάγνωση, τελικά διαπιστώνεται ότι έχουν διαγνωστεί λανθασμένα», δήλωσε η Kellyann Niotis, MD, νευρολόγος με ειδίκευση στην πρόληψη.
Πώς έφτασε η Christina Applegate στη λανθασμένη διάγνωση
Τον Ιανουάριο του 2021, η Applegate παρατήρησε μούδιασμα στα δάχτυλα των ποδιών της. Σύντομα, το μούδιασμα επεκτάθηκε στα πόδια της και άρχισε να νιώθει όλο και πιο έντονο πόνο.
Καθώς η κατάστασή της επιδεινωνόταν, οι γιατροί της την υπέβαλαν σε εξετάσεις για πολλές πιθανές αιτίες, όπως είπε στο podcast. Όταν τελικά έκανε οσφυονωτιαία παρακέντηση και μαγνητική τομογραφία εγκεφάλου και νωτιαίου μυελού, εντοπίστηκαν σχεδόν 40 βλάβες στον εγκέφαλο, οι οποίες σχετίζονται με την αποδόμηση της μυελίνης.
Παρά τη δυσκολία της διάγνωσης, η Applegate ένιωσε ανακούφιση που επιτέλους είχε μια εξήγηση για όσα συνέβαιναν στο σώμα της. «Απευθύνθηκα στην κοινότητα. Ένιωθα ασφαλής, επειδή είχα έναν χώρο όπου μπορούσα να μιλήσω… Ένιωθα ότι, εντάξει, έχω μια απάντηση. Τι υπέροχο πράγμα», ανέφερε.
Πριν από μερικά χρόνια, ωστόσο, οι γιατροί της διέκοψαν τις εγχύσεις που λαμβάνουν οι ασθενείς με MS για την πρόληψη της φλεγμονής στα νευρικά κύτταρα, μεταξύ άλλων και στα Β κύτταρα. Συνήθως, όταν διακόπτονται αυτές οι θεραπείες, τα επίπεδα των Β κυττάρων επανέρχονται σταδιακά, είπε η Niotis. Στην περίπτωση της Applegate, όμως, παρέμειναν σταθερά.
«Η απρόσμενη απόκριση των Β κυττάρων στη θεραπεία δημιούργησε ερωτήματα για το αν η αγωγή είχε το αναμενόμενο βιολογικό αποτέλεσμα και οδήγησε σε πιο προσεκτική εξέταση της αρχικής διάγνωσης», εξήγησε η Niotis.
Αφού νοσηλεύτηκε αρκετές φορές τον τελευταίο χρόνο, για προβλήματα που το κοινό θεωρούσε επιπλοκές της MS, η Applegate έμαθε ότι η διάγνωσή της ήταν λανθασμένη.
Το ψυχολογικό βάρος μιας λανθασμένης διάγνωσης
Η Applegate χρειάστηκε χρόνο για να επεξεργαστεί ψυχολογικά την εξέλιξη. Τώρα ξεκινά, μαζί με τους γιατρούς της, διερεύνηση για το τι πραγματικά συμβαίνει στο σώμα της, ενώ συνεχίζει να αντιμετωπίζει συμπτώματα που έχει εδώ και χρόνια.
«Είχα κάθε σύμπτωμα που έχει ένας άνθρωπος με MS. Κάθε ένα», είπε. Τώρα, όμως, αισθάνεται ότι βρίσκεται και πάλι στο σημείο μηδέν.
Οι φίλοι και η οικογένειά της περίμεναν ότι θα ένιωθε ενθουσιασμό όταν θα τους έλεγε πως δεν έχει MS. Στην πραγματικότητα, όμως, η νέα αβεβαιότητα την αναστάτωσε βαθιά.
«Είχα έναν λόγο για τον οποίο κάθε μέρα μου ήταν χάλια. Τώρα δεν έχω λόγο. Και αυτό με αποσυντονίζει και με μπερδεύει πολύ», είπε η Applegate, προσθέτοντας ότι ούτε σωματικά αισθάνεται καλύτερα μετά την αλλαγή της διάγνωσης.
Υπάρχει και το πρόσθετο βάρος της δημοσιοποίησης της είδησης. «Νιώθω σαν να απογοήτευσα τους πάντες», είπε, περιγράφοντας πόσο παράξενο ήταν να ανακοινώσει ότι είχε διαγνωστεί λανθασμένα, αφού είχε γίνει ένα από τα πιο αναγνωρίσιμα πρόσωπα που συνδέονται με την MS.
Οι γυναίκες και η υποεκπροσώπηση στην έρευνα για τα αυτοάνοσα νοσήματα
Η MS θεωρείται ευρέως αυτοάνοσο νόσημα, καθώς το σώμα επιτίθεται λανθασμένα στη μυελίνη, η οποία προστατεύει τα νεύρα στον εγκέφαλο και τον νωτιαίο μυελό. Όπως και άλλα αυτοάνοσα νοσήματα, είναι πολύ συχνότερη στις γυναίκες.
«Οι γυναίκες έχουν περίπου τρεις φορές περισσότερες πιθανότητες από τους άνδρες να εμφανίσουν τη νόσο», είπε η Niotis, προσθέτοντας ότι η εμπειρία της Applegate αναδεικνύει ένα ευρύτερο πρόβλημα: την υποεκπροσώπηση της υγείας των γυναικών στην ιατρική έρευνα.
Η υποεκπροσώπηση αυτή περιορίζει τις γνώσεις για τις συγκεκριμένες παθήσεις. Παρότι περισσότεροι από 2,8 εκατομμύρια άνθρωποι ζουν με MS παγκοσμίως, δεν υπάρχει μία εξέταση που να επιβεβαιώνει από μόνη της τη νόσο. Όπως εξήγησε η Niotis, οι νευρολόγοι αξιολογούν συνδυαστικά τα συμπτώματα, την κλινική νευρολογική εξέταση, τα ευρήματα της μαγνητικής τομογραφίας και, ορισμένες φορές, την εξέταση του εγκεφαλονωτιαίου υγρού, αναζητώντας ενδείξεις βλάβης στο κεντρικό νευρικό σύστημα.
«Είναι λίγο σαν να συνθέτεις ένα παζλ, όπου κανένα μεμονωμένο κομμάτι δεν αποκαλύπτει ολόκληρη την εικόνα», είπε, επισημαίνοντας ότι πολλά από αυτά τα ευρήματα δεν είναι αποκλειστικά χαρακτηριστικά της MS.
Τι να κρατήσουμε
Η ιστορία της Applegate υπενθυμίζει ότι, αν κάποιος θεωρεί πως η κατάστασή του δεν αξιολογείται σωστά ή δεν αντιμετωπίζεται κατάλληλα, μπορεί να θέσει ερωτήματα στην ομάδα υγειονομικής περίθαλψης και να ζητήσει δεύτερη γνώμη.
Η Niotis, ωστόσο, θέλει να καθησυχάσει όσους ζουν με MS ή άλλη χρόνια πάθηση: η συγκεκριμένη περίπτωση δεν αποτελεί λόγο για πανικό ή για απώλεια εμπιστοσύνης στην ιατρική φροντίδα. Δεν πρέπει να διακόπτεται φαρμακευτική αγωγή ή θεραπεία χωρίς συνεννόηση με γιατρό, με βάση την ιδιαίτερη εμπειρία της Applegate.
«Η MS είναι μια σύνθετη νόσος, αλλά διαθέτουμε καλά καθορισμένα διαγνωστικά κριτήρια και πολλοί άνθρωποι διαγιγνώσκονται σωστά», είπε. «Νομίζω ότι αυτό που μπορούμε να κρατήσουμε είναι πως πρέπει να συμμετέχουμε ενεργά στη φροντίδα της υγείας μας».
Οι αποφάσεις για εξετάσεις, διάγνωση ή θεραπεία πρέπει να λαμβάνονται σε συνεργασία με τον γιατρό.
Το άρθρο στο ygeiax.gr: https://www.ygeiax.gr/news/pollapli-sklirynsi-ti-deichnei-gia-tis-gynaikes-i-lanthasmeni-diagnosi-tis-christina-applegate/25203
