Άνοια: Πώς να φροντίζετε έναν αγαπημένο σας χωρίς να παραμελείτε την υγεία σας

Η φροντίδα ενός ανθρώπου με άνοια μπορεί να επιβαρύνει σοβαρά την υγεία και την καθημερινότητα του φροντιστή. Η εξάντληση από τις άγρυπνες νύχτες και τις αδιάκοπες υποχρεώσεις είναι πραγματική, ενώ ορισμένοι φροντιστές αρρωσταίνουν από την προσπάθεια. Ωστόσο, η φροντίδα δεν χρειάζεται να γίνεται εις βάρος της δικής σας υγείας και ευεξίας.

Η άνοια είναι εκφυλιστική νόσος του εγκεφάλου που σταδιακά στερεί από τον άνθρωπο δεξιότητες, αναμνήσεις και, ορισμένες φορές, στοιχεία του χαρακτήρα του. Η απώλεια ενός αγαπημένου προσώπου ενώ βρίσκεται ακόμη στη ζωή προκαλεί βαθιά θλίψη. Οι φροντιστές μπορεί επίσης να αντιμετωπίσουν μοναξιά, εξάντληση και ένα αδιάκοπο βάρος ευθυνών, με συνέπειες για την ψυχική και σωματική τους υγεία, τις σχέσεις, την οικογενειακή ζωή και την εργασία τους.

Στο Ηνωμένο Βασίλειο υπολογίζεται ότι 2,5 εκατομμύρια άνθρωποι παρέχουν κάποια μορφή φροντίδας σε άτομα με άνοια. Η φροντίδα μπορεί να είναι ιδιαίτερα απαιτητική, αλλά είναι σημαντικό τόσο ο φροντιστής όσο και ο άνθρωπος που νοσεί να διατηρούν όσο γίνεται μια φυσιολογική ζωή. Ακόμη και μέσα στις δυσκολίες, μπορούν να υπάρχουν πολύτιμες στιγμές χαράς.

Η καθηγήτρια June Andrews, νοσηλεύτρια και ειδικός στις σπουδές για την άνοια, έχει αφιερώσει την καριέρα της στη στήριξη των φροντιστών και έχει προσωπική εμπειρία, καθώς ο πατέρας της είχε άνοια. Όπως επισημαίνει, η φροντίδα δεν πρέπει να σημαίνει ότι κάποιος θυσιάζει τον εαυτό του.

Φροντίστε πρώτα τη δική σας υγεία

Υπάρχει μια φράση από τον χώρο της αεροπορίας: πρώτα βάζετε τη δική σας μάσκα οξυγόνου και μετά βοηθάτε τους άλλους. Το ίδιο ισχύει και για τους φροντιστές.

Συχνά οι φροντιστές αρρωσταίνουν ή ακόμη και πεθαίνουν επειδή παραμελούν την υγεία τους για να δώσουν προτεραιότητα στο άτομο που φροντίζουν. Μπορεί να παραλείπουν τακτικά ραντεβού με γιατρό, να μην κάνουν εμβόλια που τους έχουν προταθεί, να ξεχνούν τα φάρμακά τους ή να αγνοούν συμπτώματα μέχρι να επιδεινωθούν. Είναι κατανοητό όταν κάποιος είναι εξαντλημένος και έχει το μυαλό του αλλού. Αν όμως αρρωστήσει, μπορεί να καταρρεύσει ολόκληρη η οργάνωση της φροντίδας. Ο αγαπημένος σας θα ήθελε να προσέχετε την υγεία σας, ακόμη κι αν δεν μπορεί πια να σας το πει.

Μια καλή αρχή είναι η ισορροπημένη διατροφή και η επαρκής ενυδάτωση. Φροντίστε να τρώτε φρούτα και λαχανικά, καθώς και τροφές που περιέχουν πρωτεΐνη. Αν δεν έχετε χρόνο να ετοιμάσετε και να φάτε ένα κανονικό γεύμα, ακόμη και ένα σνακ είναι προτιμότερο από το να μην φάτε καθόλου. Ένα μπολ με φρούτα σε εμφανές σημείο μπορεί να βοηθήσει, όπως και ένα μπουκάλι νερό κοντά σας.

Μην παραλείπετε τα ραντεβού σας με τον γιατρό, μην αμελείτε νέα συμπτώματα και παίρνετε τα φάρμακα που σας έχουν συνταγογραφηθεί.

Αναγνωρίστε ότι είστε φροντιστής

Πολλοί άνθρωποι εξακολουθούν να σκέφτονται τον εαυτό τους μόνο ως σύζυγο, κόρη, γιο ή σύζυγο ενός ανθρώπου με άνοια και όχι ως φροντιστή. Έτσι, μπορεί να μην αναζητήσουν στήριξη ή να μη μάθουν εγκαίρως τι βοήθεια είναι διαθέσιμη.

Αναγνωρίστε από νωρίς τον ρόλο σας και απευθυνθείτε σε έναν τοπικό φορέα υποστήριξης φροντιστών. Οι επαγγελματίες υγείας και κοινωνικής φροντίδας μπορούν να προσφέρουν πληροφορίες και βοήθεια, αλλά οι οργανώσεις που ειδικεύονται στη στήριξη φροντιστών μπορεί να αποτελέσουν ένα χρήσιμο σημείο πρόσβασης σε υπηρεσίες και πρακτικές συμβουλές.

Οι διαθέσιμες υπηρεσίες διαφέρουν ανά περιοχή. Ένας φορέας υποστήριξης μπορεί να σας βοηθήσει να μάθετε τι δικαιούστε, από προσωρινή ανακούφιση από τη φροντίδα μέχρι οικονομική βοήθεια ή διευκολύνσεις στάθμευσης για άτομα με αναπηρία, καθώς και να συμπληρώσετε τα σχετικά έντυπα.

Μπορεί επίσης να σας καθοδηγήσει στη διαχείριση συμπεριφορών που σχετίζονται με την άνοια. Μερικές φορές αυτό σημαίνει, για παράδειγμα, να μάθετε να μην αντιδικείτε ή να διορθώνετε τον άνθρωπο, και πώς να αντιδράτε στην ταραχή ή τη σύγχυση. Έτσι μπορεί να περιοριστούν επεισόδια που προκαλούν αναστάτωση και ενδέχεται να κλιμακωθούν αν αντιμετωπιστούν με ακατάλληλο τρόπο.

«Προσπαθούμε να κρατήσουμε τη ζωή του μπαμπά όσο γίνεται φυσιολογική»

Για την Gail Hobson, η φροντίδα του πατέρα της τα τελευταία τέσσερα χρόνια είναι μία από τις πιο δύσκολες περιόδους της ζωής της. Ο John, 73 ετών, συνταξιούχος εργάτης σε εργοστάσιο, έχει άνοια με σωμάτια Lewy, μια μορφή άνοιας που μπορεί να προκαλέσει ψευδαισθήσεις, σύγχυση και αλλαγές στη διάθεση.

Η 46χρονη Gail, μητέρα δύο παιδιών, και η μητέρα της, Shirley, περνούν καθημερινά ώρες δίπλα του. Προσπαθούν να διατηρήσουν όσο γίνεται τη ζωή τους ως δεμένη οικογένεια: συζητούν μαζί του, φέρνουν συγγενείς να τον επισκεφθούν, τον βοηθούν να βγαίνει έξω και στολίζουν το σπίτι για γενέθλια και τα Χριστούγεννα.

«Προσπαθώ να βάζω λίγο χιούμορ σε όλο αυτό», λέει η Gail, που είναι υπεύθυνη τάξης σε σχολείο δευτεροβάθμιας εκπαίδευσης. «Έτσι ήταν παλιά ο μπαμπάς και έχω αναλάβει εγώ αυτόν τον ρόλο για να κρατώ όλους μας όρθιους. Συνεχίζω να του μιλάω και να τον πειράζω, ακόμη κι αν οι συζητήσεις μας είναι πλέον μονόπλευρες. Δεν θα το ήθελα αλλιώς. Τον φροντίζουμε όσο καλύτερα μπορούμε».

Δημιουργήστε ένα τοπικό δίκτυο υποστήριξης

Η φροντίδα μπορεί να είναι πολύ μοναχική. Ακόμη και οι στενοί φίλοι και συγγενείς δεν καταλαβαίνουν πάντα τις εναλλαγές στην κατάσταση του ανθρώπου, τις απαιτητικές συμπεριφορές, τη συνεχή προσπάθεια και τη θλίψη που βιώνει ο φροντιστής.

Η απομόνωση, όμως, επιβαρύνει την ευεξία. Άλλοι φροντιστές ατόμων με άνοια μπορούν να προσφέρουν συντροφιά και να μοιραστούν εμπειρίες. Μπορούν να εξηγήσουν πώς αντιμετώπισαν δυσκολίες, πού βρήκαν στήριξη και ποιες παγίδες είναι χρήσιμο να αποφύγετε. Η εμπειρία τους μπορεί επίσης να σας βοηθήσει να εντοπίσετε ποιες τοπικές υπηρεσίες αξίζει να προσεγγίσετε.

Τα καφέ μνήμης, που είναι γνωστά και ως καφέ άνοιας, μπορούν να αποτελέσουν έναν χώρο συνάντησης με άλλους φροντιστές, συχνά μαζί με το άτομο που φροντίζετε. Υπάρχουν επίσης ομάδες υποστήριξης ειδικά για φροντιστές, όπου μπορείτε να μιλήσετε πιο ανοιχτά. Για να βρείτε μια ομάδα, ρωτήστε τον γιατρό σας, τις κοινωνικές υπηρεσίες του δήμου ή το ιατρείο μνήμης όπου έγινε η διάγνωση. Ο γιατρός μπορεί επίσης να σας παραπέμψει σε επαγγελματία που θα σας βοηθήσει να βρείτε κοντινές κοινοτικές ομάδες και δραστηριότητες.

Αν δυσκολεύεστε να βγείτε από το σπίτι, αναζητήστε διαδικτυακά φόρουμ υποστήριξης, όπου οι φροντιστές μπορούν να κάνουν ερωτήσεις, να μοιράζονται εμπειρίες και να ζητούν συμβουλές. Μπορείτε επίσης να απευθυνθείτε στον δήμο για να ενημερωθείτε σχετικά με αξιολόγηση των αναγκών σας ως φροντιστή. Μια τέτοια αξιολόγηση μπορεί να βοηθήσει στον εντοπισμό της στήριξης που χρειάζεστε, όπως ευκαιρίες να συναντήσετε άλλους φροντιστές ή τρόπους να κάνετε ένα διάλειμμα.

Ζητήστε έγκαιρα νομική συμβουλή

Η έγκαιρη νομική συμβουλή και η οργάνωση των απαραίτητων εγγράφων μπορούν να περιορίσουν το άγχος, τη γραφειοκρατία και τα έξοδα αργότερα. Μια εξουσιοδότηση μπορεί να επιτρέψει σε ένα πρόσωπο που έχει επιλεγεί να λαμβάνει οικονομικές αποφάσεις ή αποφάσεις για την υγεία και τη φροντίδα, αν κάποιος δεν είναι πλέον σε θέση να αποφασίζει για τον εαυτό του.

Για να γίνει αυτή η διευθέτηση, το άτομο με άνοια πρέπει να διατηρεί τη δικαιοπρακτική ικανότητά του. Η διάγνωση της άνοιας δεν σημαίνει αυτόματα ότι έχει χάσει αυτή την ικανότητα, αλλά είναι σημαντικό να κινηθείτε έγκαιρα.

Οι σχετικές νομικές διαδικασίες διαφέρουν ανά χώρα και δικαιοδοσία. Η έγκαιρη ενημέρωση από νομικό μπορεί να βοηθήσει να αποφευχθούν βιαστικές αποφάσεις, καθυστερήσεις στην πρόσβαση σε χρήματα που χρειάζονται για τη φροντίδα και δαπανηρές δικαστικές διαδικασίες. Οι διαδικασίες καταχώρισης μπορεί να είναι χρονοβόρες, γι’ αυτό είναι προτιμότερο να ξεκινήσουν όσο το δυνατόν νωρίτερα, ακόμη κι αν η εξουσιοδότηση πρόκειται να χρησιμοποιηθεί χρόνια αργότερα.

Φροντίστε να κοιμάστε αρκετά

Ο ύπνος μπορεί να μοιάζει πολυτέλεια όταν φροντίζετε κάποιον που ξυπνά τη νύχτα αναστατωμένος ή αποπροσανατολισμένος. Αν μπορείτε, προσπαθήστε να διατηρείτε σταθερό πρόγραμμα ύπνου, τόσο για εσάς όσο και για τον αγαπημένο σας.

Βοηθούν οι σταθερές ώρες κατάκλισης, η αποφυγή καφεΐνης στο δεύτερο μισό της ημέρας —για παράδειγμα, επιλέγοντας τσάι χωρίς καφεΐνη— και ένα υπνοδωμάτιο όσο γίνεται σκοτεινό, ήσυχο και δροσερό.

Αν δυσκολεύεστε να ηρεμήσετε μετά από μια αγχωτική ημέρα, δοκιμάστε να κρατάτε ημερολόγιο και να καταγράφετε τις σκέψεις σας. Μπορεί να σας βοηθήσει να εκφράσετε όσα αισθάνεστε. Σημειώστε επίσης τις θετικές στιγμές της ημέρας. Αυτό μπορεί να σας υπενθυμίσει ότι ο άνθρωπος που φροντίζετε έχει τη φροντίδα που χρειάζεται και ότι τα καταφέρνετε, ακόμη κι όταν όλα μοιάζουν δύσκολα.

Αν εξακολουθείτε να δυσκολεύεστε, μιλήστε με τον γιατρό σας. Η συμβουλευτική υποστήριξη μπορεί να βοηθήσει, όπως και φαρμακευτική αγωγή για εσάς ή τον αγαπημένο σας, εφόσον κριθεί κατάλληλη, ώστε να διευκολυνθεί ο αδιάκοπος ύπνος. Ωστόσο, το να βγαίνει ο άνθρωπος που φροντίζετε στο φως της ημέρας νωρίς μέσα στην ημέρα μπορεί να είναι σχεδόν εξίσου αποτελεσματικό με τη φαρμακευτική αγωγή.

Η σωματική δραστηριότητα ωφελεί και τους δύο

Η άσκηση μπορεί να βελτιώσει τη διάθεση, να μειώσει το άγχος και να βοηθήσει στον ύπνο. Αν δεν είναι εφικτό να πάτε σε γυμναστήριο ή σε οργανωμένο μάθημα, μπορείτε να δοκιμάσετε διαδικτυακά μαθήματα ή βίντεο που γίνονται στο σπίτι. Ένας περίπατος ή η κηπουρική μπορούν να σας κρατήσουν δραστήριους και να σας βοηθήσουν να αποσυνδεθείτε για λίγο από τις υποχρεώσεις.

Αν μπορείτε να κάνετε κάποια δραστηριότητα μαζί με τον αγαπημένο σας, ακόμη καλύτερα. Θα τον βοηθήσει να διατηρήσει τη δύναμη και την κινητικότητά του, ενώ μπορεί να συμβάλει και στον ύπνο του.

Αν δεν είναι εφικτό να γυμναστείτε, δοκιμάστε να βγείτε έξω για λίγα λεπτά και να πάρετε βαθιές αναπνοές. Το φως της ημέρας, ιδιαίτερα νωρίς το πρωί, βοηθά στη ρύθμιση του βιολογικού ρολογιού —κάτι χρήσιμο μετά από μια διακεκομμένη νύχτα— και μπορεί να βελτιώσει τον ύπνο αργότερα.

Αναγνωρίστε πότε πλησιάζετε στα όριά σας

Δεν είστε ο μόνος άνθρωπος που μπορεί να έχει αρνητικές σκέψεις και συναισθήματα για το άτομο που φροντίζει. Προσπαθήστε να παρατηρείτε πώς αισθάνεστε και να καταλαβαίνετε τι μπορεί να κρύβεται πίσω από αυτά τα συναισθήματα. Μήπως δεν κοιμάστε αρκετά; Μήπως θυμώνετε επειδή προσπαθείτε να κάνετε πάρα πολλά;

Είναι σημαντικό να αναγνωρίζετε τις δυσκολίες πριν φτάσετε σε σημείο κρίσης, ώστε να αποφύγετε την εξουθένωση. Ενδείξεις ότι πλησιάζετε στα όριά σας μπορεί να είναι το αίσθημα πανικού ή έντασης, η κατάθλιψη και η απελπισία, οι δυσκολίες στον ύπνο ή έντονα αρνητικά συναισθήματα προς τον άνθρωπο που φροντίζετε. Μιλήστε με τον γιατρό σας, τις κοινωνικές υπηρεσίες ή φίλους.

Μη φοβάστε να ζητήσετε βοήθεια

Το να δεχτείτε βοήθεια δεν σημαίνει ότι αποτυγχάνετε ως φροντιστής. Είναι απαραίτητο για να μπορέσετε να συνεχίσετε να φροντίζετε τον αγαπημένο σας σε βάθος χρόνου. Δεν μπορείτε να τα κάνετε όλα μόνοι σας και δεν χρειάζεται να αισθάνεστε ενοχές επειδή ζητάτε στήριξη.

Αν νιώθετε ότι κατακλύζεστε από υποχρεώσεις, μια λίστα με όσα πρέπει να γίνουν μπορεί να βοηθήσει. Ξεχωρίστε τι χρειάζεται να γίνει άμεσα, τι μπορεί να περιμένει και τι μπορούν να αναλάβουν άλλοι.

Όταν φίλοι αντιλαμβάνονται ότι δυσκολεύεστε και προσφέρονται να βοηθήσουν, ζητήστε κάτι συγκεκριμένο. Μπορείτε να τους ζητήσετε να παραλάβουν φάρμακα, να κάνουν τα ψώνια ή να μείνουν με τον συγγενή σας για λίγες ώρες, ώστε να ξεκουραστείτε. Ένας τρόπος να εξασφαλίσει κάποιος μια αδιάκοπη νύχτα ύπνου είναι να μείνει ένα άλλο πρόσωπο στο σπίτι του μία φορά την εβδομάδα, ενώ ο φροντιστής διανυκτερεύει σε οικονομικό ξενοδοχείο.

Η μουσική και οι κοινές δραστηριότητες μπορούν να φέρουν χαρά

Η ζωή με την άνοια μπορεί να είναι δύσκολη, αλλά χαρά μπορεί να βρεθεί και στην καθημερινότητα. Η φροντίδα του εαυτού σας δεν είναι πολυτέλεια: προσπαθήστε να διατηρήσετε τα ενδιαφέροντα και τα χόμπι σας.

Κρατήστε χρόνο και για δραστηριότητες που απολαμβάνατε μαζί με τον αγαπημένο σας. Η μουσική μπορεί να έχει ιδιαίτερη δύναμη. Έρευνες υποδεικνύουν ότι τραγούδια που αγαπούσαμε όταν ήμασταν 16 έως 20 ετών μπορεί να ενεργοποιήσουν αυτό που ονομάζεται «κορύφωση αναμνήσεων» και να επαναφέρουν μνήμες από εκείνα τα διαμορφωτικά χρόνια. Το να ακούτε μουσική μαζί μπορεί να βελτιώσει τη διάθεση, να δώσει αφορμή για συζήτηση ή ακόμη και για τραγούδι.

Τα επιτραπέζια παιχνίδια, τα παζλ, οι παλιές φωτογραφίες και το κοινό χιούμορ μπορούν επίσης να προσθέσουν ευχάριστες στιγμές στην ημέρα. Αναζητήστε δραστηριότητες κατάλληλες για άτομα με άνοια, όπως περίπατο, κολύμβηση, τέχνη, χορό ή γιόγκα.

Ετοιμάστε ένα σχέδιο έκτακτης ανάγκης

Ένα σχέδιο έκτακτης ανάγκης πρέπει να περιγράφει ξεκάθαρα τι θα συμβεί αν εσείς δεν μπορείτε να φροντίσετε τον αγαπημένο σας. Καταγράψτε τα ονόματα και τα τηλέφωνα συγγενών, φίλων και γειτόνων που πρέπει να ειδοποιηθούν αν σας συμβεί κάτι, καθώς και τα πρόσωπα που μπορούν να αναλάβουν προσωρινά τη φροντίδα. Συζητήστε από πριν το σχέδιο με όσους εμπλέκονται.

Συμπεριλάβετε τη διάγνωση του αγαπημένου σας, τα φάρμακά του, το θεραπευτικό του πλάνο και τα στοιχεία επικοινωνίας των επαγγελματιών υγείας και κοινωνικής φροντίδας που τον επισκέπτονται τακτικά. Κρατήστε ένα έντυπο αντίγραφο και δώστε το στους επαγγελματίες υγείας και στους συγγενείς.

Ρωτήστε τον δήμο αν διαθέτει κάρτα έκτακτης ανάγκης για φροντιστές, την οποία μπορείτε να έχετε στο πορτοφόλι σας. Τέτοιες κάρτες ενημερώνουν τις υπηρεσίες έκτακτης ανάγκης ότι κάποιος εξαρτάται από εσάς και παρέχουν τρόπο ενεργοποίησης του σχεδίου φροντίδας.

Κρατήστε ενήμερους τους συγγενείς σας και συμφωνήστε μαζί τους τι θα γίνει με τον άνθρωπό σας καθώς θα προχωρά η άνοια. Η τακτική επικοινωνία βοηθά ώστε όλοι να γνωρίζουν τι έχει συμφωνηθεί.

Οι αποφάσεις για τη φροντίδα σας ή τη φροντίδα ενός ανθρώπου με άνοια, συμπεριλαμβανομένων των νομικών και θεραπευτικών επιλογών, πρέπει να λαμβάνονται σε συνεννόηση με τον γιατρό και τους κατάλληλους επαγγελματίες.