Ο υπουργός Υγείας Άδωνις Γεωργιάδης απάντησε στις αιτιάσεις του ΣΥΡΙΖΑ περί έλλειψης διαφάνειας στη διαχείριση γενετικών δεδομένων νεογνών, στο πλαίσιο του πιλοτικού προγράμματος «First Steps». Χαρακτήρισε παραπλανητικές τις καταγγελίες και ανέφερε ότι η προγραμματική σύμβαση, που υπογράφηκε τον Ιούνιο του 2024, δεν έχει οικονομικό αντικείμενο και, συνεπώς, δεν χρειάζεται να αναρτηθεί στη «Διαύγεια».
Παράλληλα, σημείωσε πως δεν έχει αρχίσει η συλλογή δειγμάτων και πως η αρμόδια Επιτροπή έχει πραγματοποιήσει μία μόνο συνεδρίαση. Ο υπουργός επισήμανε ακόμη πόσο σημαντικός είναι ο γενετικός έλεγχος για την υγεία των παιδιών, καθώς και την ανάγκη για πολιτική υπευθυνότητα.
Στις αιτιάσεις του
ΣΥΡΙΖΑ
ότι δεν υπάρχει διαφάνεια ούτε θεσμική ενημέρωση σχετικά με τον τρόπο που ιδιωτική εταιρεία διαχειρίζεται τα γενετικά δεδομένα των νεογνών στο συγκεκριμένο πιλοτικό πρόγραμμα
«First Steps»,
απάντησε με ανακοίνωσή του ο υπουργός Υγείας,
Άδωνις Γεωργιάδης.
Ο ΣΥΡΙΖΑ άφησε συγκεκριμένα αιχμές για προγραμματική σύμβαση με ιδιώτες, οι οποίοι θα αναλάβουν τη διαχείριση των γενετικών δεδομένων νεογνών, η οποία δεν έχει αναρτηθεί στη «Διαύγεια».
Ο Άδωνις Γεωργιάδης απέδωσε ευθέως στον ΣΥΡΙΖΑ σκόπιμη παραπληροφόρηση και εξήγησε ότι η συνεργασία με την ομάδα «First Steps» εντάσσεται σε πιλοτικό πρόγραμμα που άρχισε το 2023, πριν αναλάβει ο ίδιος το Υπουργείο.
Όπως διευκρίνισε, η σύμβαση της 12ης Ιουνίου 2024 δεν περιλαμβάνει οικονομικό αντικείμενο, άρα δεν υπάρχει υποχρέωση ανάρτησής της στη «Διαύγεια». Πρόσθεσε ότι δεν έχει ξεκινήσει η συλλογή δειγμάτων, δεν έχει συναφθεί οριστική σύμβαση και η αρμόδια Επιτροπή έχει συνεδριάσει μόνο μία φορά, χωρίς να καταρτίσει σχέδιο.
« Τα πολιτικά παιχνίδια πρέπει να υποχωρούν μπροστά στις ανθρώπινες ζωές», αναφέρει στην απάντησή του ο υπουργός Υγείας.
Η αναλυτική δήλωση του Άδωνι Γεωργιάδη για το DNA νεογνών
«Επί σειρά εβδομάδων, δέχομαι ανυπόστατες καταγγελίες από δημοσιογράφους της ομάδας Reporters United και μέσω της «Εφημερίδας των Συντακτών» περί μιας δήθεν κρυφής συμβάσεως με ιδιωτική εταιρία για την κατοχή των γενετικών δεδομένων νεογνών στην Ελλάδα που έχει ήδη υπογραφεί, δεν έχει ανέβει στη «Διαύγεια» και υποκρύπτει κάποια μορφή σκανδάλου.
Είχα αποφασίσει να μην απαντήσω, αλλά να τοποθετηθώ θεσμικά στην πρώτη ερώτηση που μου θα έκανε κάποιος στη Βουλή. Δεδομένου όμως ότι σήμερα υπήρξε επίσημη ανακοίνωση του ΣΥΡΙΖΑ, απαντώ στον ΣΥΡΙΖΑ -και δια αυτής της απαντήσεως θα ενημερωθεί και ο ελληνικός λαός- για τα πραγματικά περιστατικά:
Κατά το έτος 2023, στο πλαίσιο του πιλοτικού προγράμματος «First Steps», είχαν την ευκαιρία 400 νεογέννητα βρέφη με μια σταγόνα αίμα να εξεταστούν δωρεάν για 500 γενετικές ασθένειες στις μαιευτικές γυναικολογικές κλινικές του Γενικού Νοσοκομείου Αθηνών «Αλεξάνδρα», του Γενικού Νοσοκομείου Θεσσαλονίκης «Παπαγεωργίου» και του Πανεπιστημιακού Γενικού Νοσοκομείου Λάρισας.
Το πιλοτικό πρόγραμμα, λοιπόν, ξεκίνησε, εντός του έτους 2023, πριν οριστώ εγώ Υπουργός Υγείας. Υπήρξαν περισσότερα δημοσιεύματα Τύπου γι’ αυτό το πιλοτικό πρόγραμμα, τα οποία ανέφεραν επίσης ότι το συντονισμό του έχει ο ΕΟΔΥ. Αφότου ανέλαβα τα καθήκοντά μου, η επιστημονική ομάδα, μας παρουσίασε τα πρώτα αποτελέσματα του πιλοτικού προγράμματος και μας πρότεινε την υπογραφή προγραμματικής σύμβασης, την οποία και υπογράψαμε στις 12 Ιουνίου 2024, με σκοπό τη συνολική εξέταση αριθμού νεογνών στην Ελλάδα για 500 σπάνιες γενετικές ασθένειες.
Σημειώνω ότι η φιλοδοξία μου είναι, εάν μπορούμε να σώσουμε έστω και ένα παιδί και μία οικογένεια από μία σπάνια ασθένεια, να το κάνουμε. Η δε προγραμματική σύμβαση δεν συνιστά, βεβαίως, νομικά δεσμευτικό κείμενο, με αγώγιμες αξιώσεις για την κάθε πλευρά, ούτε πράξη αναρτητέα στη «Διαύγεια» ιδίως διότι δεν έχει οικονομικό αντικείμενο, και για το λόγο αυτό δεν αναρτήθηκε στη «Διαύγεια».
Στην προκειμένη περίπτωση, με την προγραμματική σύμβαση αποδεχθήκαμε τη δημιουργία μιας ομάδας παρακολούθησης έργου που θα αποφάσιζε το πλαίσιο, μέσω του οποίου θα μπορούσε να ξεκινήσει αυτός ο γενετικός έλεγχος. Στην ομάδα αυτή συμμετέχουν, εκτός των εκπροσώπων του Ινστιτούτου Υγείας Παιδιού και των Νοσοκομείων Παίδων, ο ακαδημαϊκός κος Δημήτρης Θάνος, ο πρώην Πρύτανης του Δημοκριτείου Πανεπιστημίου Θράκης – ιατρός κος Κωνσταντίνος Σιμόπουλος, ο Καθηγητής – Διευθυντής Μαιευτικής & Γυναικολογίας Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου Λάρισας κος Αλέξανδρος Δαπόντε και ο Καθηγητής Παιδιατρικής κος Θεοκλής Ζαούτης.
Η ομάδα αυτή συστάθηκε κατόπιν αυτής της προγραμματικής συμβάσεως, με σκοπό να προτείνει στο Υπουργείο Υγείας το πλαίσιο και την διαδικασία με τα οποία θα οριζόταν ο τρόπος συνεργασίας με την ομάδα «First Steps», ώστε το πιλοτικό πρόγραμμα του έτους 2023 να επεκταθεί σε επαρκή αριθμό βρεφών, ώστε να προσδιοριστούν τα σπάνια νοσήματα που εντοπίζονται στον πληθυσμό της χώρας. Αυτό συνιστά απαραίτητη προϋπόθεση για την εκπόνηση ενός ολοκληρωμένου Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα.
Διαφωνίες διατυπώθηκαν από το Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού, το οποίο αντιτάχθηκε στην προοπτική να αναλάβει η ομάδα «First Steps» τον γενετικό έλεγχο νεογνών. Αυτό συνέβη παρότι, παρουσία μου, το Ινστιτούτο δήλωσε ότι δεν διαθέτει σήμερα την τεχνική δυνατότητα να πραγματοποιήσει έλεγχο αυτού του τύπου και αυτής της έκτασης. Ενδέχεται να αποκτήσει αυτή τη δυνατότητα έπειτα από μερικά χρόνια.
Μέχρι στιγμής, η Επιτροπή έχει πραγματοποιήσει μόνο μία συνεδρίαση και δεν έχει διαμορφώσει σχέδιο. Δεν έχει αρχίσει η συγκέντρωση δειγμάτων, δεν έχει υπογραφεί η οριστική σύμβαση και δεν έχει προχωρήσει καμία από τις ενέργειες που αναφέρονται.
Η διαδικασία, πάντως, είχε τεθεί σε κίνηση από τον Σεπτέμβριο του 2023, υπό την επίβλεψη του Υπεύθυνου Προστασίας Δεδομένων (DPO) του Υπουργείου Υγείας, κ. Δημήτρη Ζωγραφόπουλου. Προερχόμενος από το επιστημονικό προσωπικό της Αρχής Προστασίας Δεδομένων Προσωπικού Χαρακτήρα, έχει ορίσει όρους για τη διαφύλαξη των προσωπικών δεδομένων, με κυριότερη την ψευδωνυμοποίηση, σε περίπτωση που η ομάδα «First Steps» υλοποιήσει τον γενετικό έλεγχο νεογνών.
Μέσω και του Υπεύθυνου Προστασίας Δεδομένων (DPO) του Υπουργείου Υγείας, η Αρχή Προστασίας Δεδομένων Προσωπικού Χαρακτήρα λαμβάνει ενημέρωση για την πορεία της διαδικασίας. Αν η Επιτροπή Παρακολούθησης είχε καταλήξει σε συμπέρασμα —κάτι που τελικά δεν συνέβη—, αυτό θα υποβαλλόταν στην Εθνική Επιτροπή Βιοηθικής, ώστε να το εγκρίνει ή να διατυπώσει τυχόν παρατηρήσεις πριν από την έναρξη του προγράμματος.
Αν τελικά επιτευχθεί συμφωνία στην Επιτροπή, θα σας δώσουμε περισσότερες πληροφορίες για τα δεδομένα. Αν δεν υπάρξει συμφωνία, το πρόγραμμα απλώς δεν θα αρχίσει.
Ανεξάρτητα από το αν θα προχωρήσει η συγκεκριμένη πρωτοβουλία, θέλω να επισημάνω ότι ο γενετικός έλεγχος βρίσκεται σήμερα στην τεχνολογική αιχμή στις μεγαλύτερες χώρες του κόσμου και αποτελεί σίγουρα το μέλλον της Ιατρικής. Θα ήταν εξαιρετικό για την Ελλάδα να συγκαταλέγεται στις πρώτες χώρες που θα τον εφαρμόσουν, αντί να βρίσκεται και πάλι στις τελευταίες.
Στόχος μου είναι να συμβάλω, με την ιδιότητα του Υπουργού Υγείας, ώστε η Ελλάδα να πρωτοπορήσει σε αυτόν τον τομέα, εφόσον έχω τη δυνατότητα. Θα το κάνω ασφαλώς, καθώς η νέα αυτή τεχνολογία μπορεί να βοηθήσει να σωθούν χιλιάδες ανθρώπινες ζωές.
Πάνω από τις πολιτικές σκοπιμότητες πρέπει να τίθενται οι ανθρώπινες ζωές.
ΥΓ: Για όποιον έχει διατελέσει έστω και μία φορά Υπουργός, είναι προφανές ότι δεν έχει νόημα να ενημερώνεται το Υπουργικό Συμβούλιο για προγραμματικές συμβάσεις χωρίς οικονομικό αντικείμενο, όταν αυτές δεν έχουν καν αρχίσει. Ο ΣΥΡΙΖΑ το γνωρίζει καλά, καθώς στο παρελθόν είχε την ευκαιρία να συγκροτήσει υπουργικά Συμβούλια, δυστυχώς για τον ελληνικό λαό.
Σύνοψη
- Ο υπουργός Υγείας Άδωνις Γεωργιάδης απαντά στις αιτιάσεις του ΣΥΡΙΖΑ για έλλειψη διαφάνειας στη διαχείριση των γενετικών δεδομένων νεογνών στο πιλοτικό πρόγραμμα «First Steps».
- Χαρακτηρίζει παραπλανητικές τις καταγγελίες του ΣΥΡΙΖΑ και αναφέρει ότι η προγραμματική σύμβαση δεν έχει οικονομικό αντικείμενο, άρα δεν χρειάζεται να αναρτηθεί στη «Διαύγεια».
- Διευκρινίζει ότι δεν έχει αρχίσει η συλλογή δειγμάτων και πως η αρμόδια Επιτροπή έχει πραγματοποιήσει μόνο μία συνεδρίαση.
- Αναδεικνύει τη συμβολή του γενετικού ελέγχου στην υγεία των παιδιών και ζητά πολιτική υπευθυνότητα, τονίζοντας ότι οι πολιτικές σκοπιμότητες δεν πρέπει να μπαίνουν πάνω από τις ανθρώπινες ζωές.
Το άρθρο στο ygeiax.gr: https://www.ygeiax.gr/news/georgiadis-pros-syriza-gia-to-dna-ton-neognon-oi-politikes-skopimotites-ypochoroyn-mprosta-stis-anthropines-zoes/7673
