Η τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου είναι αφιερωμένη κάθε χρόνο στην Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, η οποία φέρνει στο προσκήνιο τις δυσκολίες που βιώνουν 300 εκατομμύρια άνθρωποι με σπάνιες παθήσεις σε όλο τον κόσμο και αποσκοπεί στην ευαισθητοποίηση και τη στήριξή τους.
Περισσότερες από 600 εκδηλώσεις σε 106 χώρες συντονίζονται φέτος από την καμπάνια «More Than You Can Imagine». Η πρωτοβουλία επιδιώκει να ενισχύσει τη φωνή των ασθενών και να εξασφαλίσει πρόσβαση σε ποιοτική φροντίδα.
Με έμφαση στην έρευνα και την ανάπτυξη, η βιοφαρμακευτική εταιρεία Sobi δηλώνει πως δεσμεύεται να στηρίζει την κοινότητα των ανθρώπων με σπάνιες παθήσεις, επιδιώκοντας να συμβάλει σε καλύτερη ποιότητα ζωής για τους ασθενείς.
Το 2008 καθιερώθηκε η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπάνιων Παθήσεων (EURORDIS), και έκτοτε τιμάται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου. Η ημέρα δίνει σημαντική ευκαιρία να προβληθούν τα εμπόδια για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους: καθυστερήσεις στη διάγνωση, λίγες θεραπευτικές επιλογές και δυσκολία εξασφάλισης εξειδικευμένης φροντίδας.
Σε παγκόσμιο επίπεδο, περίπου 300 εκατομμύρια άνθρωποι ζουν με σπάνιες παθήσεις, ενώ στην Ευρώπη ο αριθμός φτάνει τα 36 εκατομμύρια. Το 70% των παθήσεων εμφανίζεται κατά την παιδική ηλικία, επηρεάζοντας σε μεγάλο βαθμό τη ζωή των παιδιών και των οικογενειών τους.
Με το μήνυμα «More Than You Can Imagine» («Περισσότερα από όσα μπορείς να φανταστείς»), η Παγκόσμια Οργάνωση Σπάνιων Παθήσεων τιμά φέτος την ημέρα και συντονίζει περισσότερες από 600 δράσεις σε 106 χώρες. Η καμπάνια επιδιώκει να ενημερώσει την κοινωνία και τους αρμόδιους φορείς και να κατανοηθούν ουσιαστικά οι δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς και οι κοντινοί τους άνθρωποι. Σκοπός είναι να ακουστεί περισσότερο η φωνή τους και να υπάρξει κινητοποίηση όλων των εμπλεκομένων, προκειμένου να διασφαλιστεί έγκαιρη και ποιοτική φροντίδα.
Στη διαρκή στήριξη της κοινότητας των σπάνιων παθήσεων παραμένει προσηλωμένη η διεθνής βιοφαρμακευτική εταιρεία Sobi. Για τον σκοπό αυτό επενδύει συστηματικά στην έρευνα και ανάπτυξη (R&D), με επιδίωξη την καλύτερη φροντίδα και ποιότητα ζωής για τους ασθενείς.
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, ο κ. Άρης Παπαδάκος, Country Manager της Sobi για Ελλάδα, Κύπρο και Μάλτα, δήλωσε: «Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων δεν είναι μόνο ημέρα ευαισθητοποίησης, αλλά και αφορμή για ουσιαστική δράση, ώστε να αναδειχθούν οι ανάγκες και οι προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι άνθρωποι με σπάνιες παθήσεις και οι οικογένειές τους. Στη Sobi, εκφράζουμε τη δέσμευσή μας να συμβάλλουμε ενεργά στη βελτίωση της καθημερινότητάς τους και της ποιότητας ζωής τους».
Συνοπτική εικόνα για τις σπάνιες παθήσεις
- Κάθε τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου τιμάται η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, φέρνοντας στο επίκεντρο τις δυσκολίες 300 εκατομμυρίων ανθρώπων παγκοσμίως.
- Η καμπάνια «More Than You Can Imagine» οργανώνει πάνω από 600 εκδηλώσεις σε 106 χώρες, με στόχο την ευαισθητοποίηση και τη στήριξη των ασθενών.
- Η βιοφαρμακευτική εταιρεία Sobi δηλώνει τη δέσμευσή της απέναντι στην κοινότητα των σπάνιων παθήσεων, επενδύοντας σε έρευνα και ανάπτυξη για καλύτερη ποιότητα ζωής των ασθενών.
- Το 70% των σπάνιων παθήσεων εκδηλώνεται στην παιδική ηλικία, γεγονός που καθιστά σημαντική την πρόσβαση σε εξειδικευμένη φροντίδα.
- Ο Άρης Παπαδάκος, Country Manager της Sobi στην Ελλάδα, τονίζει ότι η ημέρα αποτελεί αφορμή για ουσιαστική δράση και καλύτερη κατανόηση των αναγκών των ασθενών.
Το άρθρο στο ygeiax.gr: https://www.ygeiax.gr/news/sobi-aformi-gia-oysiastiki-drasi-i-pagkosmia-imera-spanion-pathiseon/21691
