Η Έμμα Καρέμπο Κόρνθγουεϊτ έμαθε ότι έχει νόσο του Πάρκινσον από ένα γράμμα που έφτασε στο σπίτι της την ημέρα των 37ων γενεθλίων της. Χρόνια νωρίτερα, είχε αρχίσει να χάνει τη λαβή της με το δεξί της χέρι, ένα σύμπτωμα που αρχικά απέδωσε στην κούραση.
Η Έμμα αγαπούσε τις υπαίθριες δραστηριότητες και για χρόνια συντόνιζε ομάδες σε εκδρομές, ταξίδευε σε όλο τον κόσμο και, μαζί με τον σύζυγό της, Ντέιβ, δημιούργησε μια επιχείρηση κάμπινγκ στο Λίνκολνσαϊρ. Ήταν συνηθισμένη να κουβαλά τσάντες και βαριά αντικείμενα, συχνά για πολλή ώρα.
Έξι χρόνια πριν από τη διάγνωση, ενώ συνόδευε μια ομάδα εφήβων σε εκδρομή κάμπινγκ, της γλίστρησαν από τα χέρια τα δοχεία νερού που κρατούσε και έπεσαν στο έδαφος.
«Ήταν πολύ τρομακτικό», λέει. «Δεν είχα κανέναν έλεγχο στο χέρι μου. Απλώς το έβλεπα να συμβαίνει».
Εξαντλημένη από την εκδρομή, αρχικά απέδωσε το περιστατικό στην κούραση. Σύντομα, όμως, άρχισε να χάνει όλο και συχνότερα τη λαβή της.
«Ήμουν πάντα λίγο αδέξια, αλλά αυτό ήταν διαφορετικό. Συνέβαινε πάντα στο δεξί μου χέρι, που συνήθως ήταν και το πιο δυνατό μου», λέει.
Οι παράξενες αισθήσεις άρχισαν να επηρεάζουν και τη δουλειά της ως θεραπεύτριας μασάζ. Μια μέρα, ενώ πίεζε το σώμα ενός πελάτη, ένιωσε ένα τρέμουλο, σαν ηλεκτρικό ρεύμα, να ξεκινά από το χέρι της και να ανεβαίνει στο μπράτσο.
«Ανησύχησα μήπως το είχε νιώσει ο πελάτης, αλλά δεν το είχε αντιληφθεί και το χέρι μου δεν κινήθηκε καθόλου», λέει. «Εκείνη τη στιγμή κατάλαβα ότι κάτι δεν πήγαινε καλά. Αλλά εξακολουθούσα να πιστεύω ότι μπορεί να ήταν απλώς κόπωση ή πρόωρη εμμηνόπαυση».
Ύστερα από παρότρυνση φίλων και συγγενών, απευθύνθηκε στον οικογενειακό γιατρό της. Μετά από περίπου δύο χρόνια εξετάσεων, διαγνώστηκε με νόσο του Πάρκινσον πρώιμης έναρξης.
«Ήταν καταστροφικό», λέει. «Ιδίως επειδή έμαθα τη διάγνωση από ένα γράμμα του νευρολόγου μου προς τον οικογενειακό μου γιατρό, το οποίο παραδόθηκε την ημέρα των γενεθλίων μου. Όταν με πήρε τηλέφωνο ο γιατρός μου, δύο ημέρες αργότερα, και μου ζήτησε να καθίσω, της είπα ότι το ήξερα ήδη».
«Δεν είχα οικογενειακό ιστορικό και δεν ήξερα καν ότι μπορεί να εμφανιστεί σε άτομα κάτω των 60 ετών, πόσο μάλλον κάτω των 40. Ήταν μεγάλο σοκ».
Περισσότεροι νεότεροι άνθρωποι εμφανίζουν συμπτώματα
Η νόσος του Πάρκινσον επηρεάζει περισσότερους από 166.000 ανθρώπους στο Ηνωμένο Βασίλειο. Είναι μια προοδευτική νευρολογική πάθηση που συνήθως εμφανίζεται σε ηλικίες 50 έως 65 ετών.
Ωστόσο, για περίπου 11.000 Βρετανούς τα συμπτώματα αρχίζουν νωρίτερα, μεταξύ 25 και 49 ετών. Η μορφή αυτή είναι γνωστή ως Πάρκινσον πρώιμης έναρξης.
Τα περιστατικά αυξάνονται γρήγορα. Έρευνες δείχνουν ότι τα ποσοστά της νόσου στους νεότερους ασθενείς διπλασιάστηκαν από το 1990 έως το 2021.
Οι ειδικοί δεν γνωρίζουν ακόμη τι προκαλεί αυτή την αύξηση. Μεταξύ των πιθανών εξηγήσεων είναι η καλύτερη διάγνωση, οι ισχυρότερες γενετικές συσχετίσεις στις νεότερες ηλικιακές ομάδες και η μεγαλύτερη έκθεση σε περιβαλλοντικές τοξίνες, όπως τα φυτοφάρμακα.
Η νόσος συνδέεται με τη συσσώρευση μιας λανθασμένα διπλωμένης πρωτεΐνης στον εγκέφαλο, η οποία καταστρέφει κύτταρα που παράγουν ντοπαμίνη. Η ντοπαμίνη είναι χημικός διαβιβαστής που ελέγχει την κίνηση και συμμετέχει στα εγκεφαλικά κυκλώματα της ανταμοιβής και του κινήτρου.
Όταν τα επίπεδα ντοπαμίνης δεν είναι επαρκή, οι κινήσεις μπορεί να γίνουν αργές και απότομες, ενώ μπορεί να μειωθούν η διάθεση και η ενέργεια.
Το πιο γνωστό σύμπτωμα της νόσου είναι η μυϊκή δυσκαμψία και ο τρόμος: ένας ρυθμικός κλονισμός του χεριού, του βραχίονα ή του ποδιού, όταν το άκρο είναι χαλαρό ή σε ηρεμία. Οι ειδικοί, όμως, αναφέρουν περισσότερα από 40 προειδοποιητικά σημάδια, μεταξύ των οποίων απάθεια, άγχος και κατάθλιψη, διαταραχές ύπνου, πτώσεις, ζάλη, δυσκοιλιότητα και απώλεια της όσφρησης.
Ποια σημάδια μπορεί να εμφανιστούν πρώτα στους νεότερους
Οι νεότεροι ασθενείς είναι πιθανότερο να εμφανίσουν διαφορετικά και λιγότερο γνωστά συμπτώματα σε σχέση με τους μεγαλύτερους, λέει ο δρ Άλαστερ Νόις, σύμβουλος νευρολόγος στο Bart’s Health NHS Trust και καθηγητής νευρολογίας στο Queen Mary University of London.
«Οι ασθενείς με πρώιμη έναρξη εμφανίζουν συχνότερα κινητικά συμπτώματα, όπως αδεξιότητα στο ένα χέρι, σύρσιμο του ενός ποδιού ή επιβράδυνση των κινήσεων, σε σχέση με τους μεγαλύτερους ασθενείς», λέει.
«Μπορεί να αρχίσουν διακριτικά, για παράδειγμα με δυσκολία στο κούμπωμα κουμπιών, στο δέσιμο των κορδονιών ή στο ανέβασμα του φερμουάρ, ή με δυσκολία στην προετοιμασία του φαγητού, και να επιδεινωθούν με τον χρόνο».
«Είναι επίσης πολύ πιθανότερο να εμφανίσουν δυστονία, δηλαδή αίσθημα συστροφής ή κράμπας στην πλευρά που επηρεάζεται, το οποίο συχνά εκδηλώνεται ως πόνος στο πόδι».
Μελέτες έχουν διαπιστώσει ότι πάνω από το 60% των ασθενών με Πάρκινσον πρώιμης έναρξης εμφανίζουν δυστονία, ποσοστό περίπου διπλάσιο από εκείνο στον συνολικό πληθυσμό των ασθενών με Πάρκινσον.
Η δυστονία είναι συχνά το πρώτο σημάδι της νόσου, χρόνια πριν από τα χαρακτηριστικά συμπτώματα, όπως ο τρόμος ή η ακαμψία των μυών. Μπορεί να εκδηλωθεί με κάτι που φαίνεται ακίνδυνο, όπως το ακούσιο λύγισμα των δαχτύλων των ποδιών κατά την άσκηση ή το πρωί.
Σύμφωνα με έρευνες, τα συμπτώματα γενικά εξελίσσονται πιο αργά στους νεότερους ασθενείς και μπορεί να χρειαστεί περισσότερος χρόνος για να γίνουν εμφανή. Ως αποτέλεσμα, όπως λέει ο καθηγητής Νόις, οι νεότεροι συχνά περιμένουν περισσότερο για να διαγνωστούν, καθώς οι γιατροί δεν σκέφτονται πάντοτε τη νόσο του Πάρκινσον όταν εμφανίζονται τα πρώτα συμπτώματα.
Η διάγνωση και η αντιμετώπιση
Αυτό συνέβη και στην περίπτωση της Έμμας. Η αδυναμία στη λαβή και οι περιστασιακοί μυϊκοί σπασμοί είχαν αρχίσει χρόνια νωρίτερα, αλλά πιο εμφανή συμπτώματα εκδηλώθηκαν κατά τη διάρκεια της πανδημίας.
Όταν η Έμμα και ο σύζυγός της άρχισαν ξανά να συναντούν κόσμο μετά το lockdown, φίλοι και συγγενείς ανησύχησαν από την αλλαγή στον τρόπο που περπατούσε. Όταν κουραζόταν, δυσκολευόταν επίσης να βρει τις σωστές λέξεις, ενώ κάποιες φορές έβαζε κατά λάθος το γάλα στο ντουλάπι ή τα χρησιμοποιημένα φακελάκια τσαγιού στο ψυγείο.
«Οι φίλοι μου με παρότρυναν να πάω στον οικογενειακό γιατρό. Αρχικά μου είπε ότι είχα λειτουργική νευρολογική διαταραχή (FND), μια πάθηση κατά την οποία ο εγκέφαλος δυσκολεύεται να στέλνει και να λαμβάνει σωστά σήματα», λέει.
«Όταν μίλησα τηλεφωνικά με έναν ειδικό, όμως, μου είπε ότι δεν είχα FND και με παρέπεμψε ξανά στον οικογενειακό μου γιατρό».
Ακολούθησαν δύο χρόνια εξετάσεων και απεικονιστικών ελέγχων που δεν έδιναν απαντήσεις. Τελικά, πριν από τρία χρόνια, νευρολόγος την εξέτασε για νόσο του Πάρκινσον. Η Έμμα λέει ότι αυτή ήταν η τελευταία εξέταση, καθώς οι γιατροί θεωρούσαν πως η συγκεκριμένη διάγνωση ήταν η λιγότερο πιθανή.
Η διάγνωση την αναστάτωσε, αλλά ταυτόχρονα της έφερε και ανακούφιση. «Επιτέλους ήξερα τι μου συνέβαινε και πώς να το αντιμετωπίσω», λέει.
Αφού ξεκίνησε θεραπεία, πολλά από τα συμπτώματά της βελτιώθηκαν σημαντικά. «Υπήρξε μια περίοδος που δυσκολευόμουν ακόμη και να γράψω το όνομά μου. Τώρα μπορώ ξανά να γράφω και να ζωγραφίζω».
Η Έμμα ξεκίνησε λεβοντόπα, μια συνθετική θεραπεία υποκατάστασης της ντοπαμίνης και ένα από τα δύο βασικά φάρμακα για τη νόσο του Πάρκινσον. Δεν αποτελεί θεραπεία ίασης, αλλά μπορεί να μειώσει σημαντικά τα συμπτώματα, αναπληρώνοντας τα αποθέματα ντοπαμίνης στις περιοχές του εγκεφάλου που έχουν επηρεαστεί.
Σε νεότερους ασθενείς μπορεί επίσης να χορηγηθούν αγωνιστές ντοπαμίνης, μια διαφορετική κατηγορία φαρμάκων. Σε αυτά περιλαμβάνονται η πραμιπεξόλη, η ροπινιρόλη και η ροτιγοτίνη, που λαμβάνονται μία φορά την ημέρα και έχουν μεγαλύτερη διάρκεια δράσης.
Μια νέα σειρά πιθανών θεραπειών μπορεί να προσφέρει ιδιαίτερη ελπίδα στους ασθενείς με πρώιμη έναρξη, λέει η Μπέκι Τζόουνς, υπεύθυνη επικοινωνίας για την έρευνα στο Parkinson’s UK.
«Επειδή οι ασθενείς με πρώιμη έναρξη παίρνουν φάρμακα για πολύ μεγαλύτερο χρονικό διάστημα, είναι πιθανότερο να εμφανίσουν ανεπιθύμητες ενέργειες, όπως μυϊκά προβλήματα, ναυτία και κόπωση», λέει.
«Ενθαρρυντική εξέλιξη τις τελευταίες εβδομάδες είναι η ανάπτυξη φαρμάκων υποκατάστασης της ντοπαμίνης που λειτουργούν με ελαφρώς διαφορετικό τρόπο από τις διαθέσιμες σήμερα θεραπείες, αποφεύγοντας πολλές από τις υπάρχουσες ανεπιθύμητες ενέργειες. Το Parkinson’s UK θα πιέσει ώστε να διατεθούν στους ασθενείς στο Ηνωμένο Βασίλειο το συντομότερο δυνατό».
Στο μεταξύ, η Έμμα προσπαθεί να κάνει όσα περισσότερα μπορεί. Για να συγκεντρώσει χρήματα για το Parkinson’s UK, το οποίο τη στήριξε ουσιαστικά μετά τη διάγνωση, κάνει ποδήλατο με ανακλινόμενο τρίκυκλο από το σπίτι της στο Λίνκολνσαϊρ έως το σπίτι του πατέρα της στη νότια Γαλλία, μια διαδρομή περίπου 1.930 χιλιομέτρων.
Η συμβουλή της σε όσους ανησυχούν για πιθανή διάγνωση Πάρκινσον είναι: «Συνεχίστε να επιμένετε. Εσείς γνωρίζετε το σώμα σας και, αν κάτι δεν πάει καλά, μην εγκαταλείπετε την προσπάθεια να μάθετε τι συμβαίνει».
Για συμπτώματα ή θεραπεία της νόσου, οι αποφάσεις πρέπει να λαμβάνονται σε συνεργασία με τον γιατρό.
Το άρθρο στο ygeiax.gr: https://www.ygeiax.gr/health/parkinson-i-adexiotita-sto-ena-cheri-mporei-na-einai-proimo-simadi-se-neoteroys-anthropoys/25217
