ΕΛΛΟΚ: Ο πόνος ενός παιδιού δεν είναι εμπόρευμα – Η εμπιστοσύνη των πολιτών και η κοινωνική προσφορά αξίζουν προστασία από όλους

Η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου (ΕΛΛΟΚ) καταδικάζει έντονα όσα αποκαλύπτονται για την οργάνωση «Παιδική Χαρά» και τον τρόπο διαχείρισης των χρημάτων που συγκεντρώθηκαν από εράνους για παιδιά με σοβαρές ασθένειες, μεταξύ των οποίων και παιδιά με καρκίνο. Η χρήση της ασθένειας και του ανθρώπινου πόνου με στόχο το προσωπικό οικονομικό κέρδος συνιστά μια από τις πιο απαράδεκτες μορφές εξαπάτησης, ιδίως όταν θύματα είναι παιδιά και οικογένειες που δοκιμάζονται από σοβαρές ασθένειες.

Δεν είναι, δυστυχώς, η πρώτη περίπτωση όπου επιτήδειοι αξιοποιούν την αγωνία ασθενών και συγγενών τους για να συγκεντρώσουν χρήματα. Οι ενέργειες αυτές βλάπτουν τόσο όσους χρειάζονται άμεσα βοήθεια όσο και τους πολίτες που παραπλανώνται. Παράλληλα, έχουν ευρύτερες συνέπειες: υπονομεύουν την κοινωνική εμπιστοσύνη, ενισχύουν την καχυποψία και αδικούν χιλιάδες εθελοντές και οργανώσεις, που στηρίζουν ουσιαστικά τους συνανθρώπους μας κάθε μέρα.

Θεραπεία παιδικού καρκίνου και οικονομικές ανάγκες των οικογενειών

Στην Ελλάδα, τα παιδιά με καρκίνο έχουν καθολική πρόσβαση σε οργανωμένες υπηρεσίες υγείας του δημόσιου συστήματος. Προβλέπεται επίσης κάλυψη της αναγκαίας θεραπείας στο εξωτερικό, εφόσον υπάρχει ιατρική ένδειξη και τηρούνται οι σχετικές προϋποθέσεις. Επομένως, προτού ζητηθούν χρήματα για θεραπεία, πρέπει να αποσαφηνίζεται τι καλύπτουν το δημόσιο σύστημα υγείας και οι ασφαλιστικοί φορείς και ποιο μέρος, αν υπάρχει, μένει ακάλυπτο.

Αυτό δεν αναιρεί τις ανάγκες στήριξης των οικογενειών. Μπορεί ένας γονέας να χρειαστεί να εγκαταλείψει την εργασία του, ενώ η οικογένεια μετακινείται σε άλλη πόλη και για μήνες πληρώνει στέγαση, μετακινήσεις και καθημερινά έξοδα. Έτσι, το εισόδημα μειώνεται ακριβώς όταν οι ανάγκες μεγαλώνουν. Πρόκειται για υπαρκτές δυσκολίες που απαιτούν υποστήριξη, οι οποίες, ωστόσο, πρέπει να διακρίνονται σαφώς από τη δαπάνη για την ιατρική περίθαλψη.

Εδώ και δεκαετίες, οι Οργανώσεις Ασθενών λειτουργούν ως σταθερός πυλώνας αλληλεγγύης για όσους ζουν με σοβαρές ασθένειες. Έχοντας γνώση των πραγματικών αναγκών των ασθενών και των οικογενειών τους, συνεργάζονται με τις υπηρεσίες υγείας και τις κοινωνικές δομές, ενώ συμβάλλουν καθημερινά στην αντιμετώπιση προβλημάτων που συχνά δεν είναι ορατά. Το έργο τους εκτείνεται πέρα από την οικονομική ενίσχυση: προσφέρουν ενημέρωση, ψυχοκοινωνική στήριξη και καθοδήγηση, διευκολύνουν την πρόσβαση σε υπηρεσίες υγείας και συνοδεύουν τις οικογένειες σε όλη τη διάρκεια της ασθένειας.

Η συνέχιση αυτής της προσφοράς εξαρτάται από την εμπιστοσύνη, η οποία απαιτεί διαφάνεια και λογοδοσία. Όταν πρόκειται για δημόσιους εράνους, χρειάζεται να γνωστοποιείται με σαφήνεια ο σκοπός για τον οποίο συγκεντρώνονται τα χρήματα και να υπάρχει τρόπος ελέγχου της διάθεσης και της αξιοποίησής τους.

Έρανοι για ασθενείς: έλεγχος δωρεών και προστασία πολιτών

Η βοήθεια προς έναν συνάνθρωπο χρειάζεται να βασίζεται στην ενημέρωση και όχι στην καχυποψία. Πριν δώσει χρήματα, ο πολίτης είναι καλό να εξακριβώνει ποιος οργανώνει τον έρανο, ποια συγκεκριμένη ανάγκη θα καλυφθεί, με ποιον τρόπο θα χρησιμοποιηθούν τα ποσά και αν θα γίνει απολογισμός. Επιπλέον εγγυήσεις αποτελούν η επίσημη καταγραφή της δωρεάς και η δυνατότητα επαλήθευσης των σχετικών πληροφοριών.

Απαιτείται αυξημένη προσοχή όταν επιχειρείται έντονη συναισθηματική πίεση, χρησιμοποιούνται φωτογραφίες άρρωστων παιδιών ή ζητούνται επειγόντως χρήματα χωρίς επαρκή ενημέρωση για την ανάγκη και για το ποιος θα τα λάβει τελικά.

Εξίσου αναγκαίο είναι να εφαρμόζονται ουσιαστικά οι προβλεπόμενοι έλεγχοι για τους δημόσιους εράνους και για τη διαχείριση των ποσών που συγκεντρώνονται, ώστε να προστατεύονται τόσο οι δωρητές όσο και οι ασθενείς.

ΕΛΛΟΚ και Σύλλογοι-μέλη: ενημέρωση και στήριξη οικογενειών

Η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου και οι Σύλλογοι-μέλη της στηρίζουν τους ανθρώπους που αντιμετωπίζουν τον καρκίνο, καθώς και τις οικογένειές τους. Οι ασθενείς μπορούν να επικοινωνούν με την ΕΛΛΟΚ και τα μέλη της για ενημέρωση, καθοδήγηση και σύνδεση με τις κατάλληλες υπηρεσίες και δομές υποστήριξης. Για όσους χρειάζονται βοήθεια ή θέλουν να προσφέρουν, σημαντικό σημείο αναφοράς αποτελούν αντίστοιχα και οι Οργανώσεις Ασθενών που δραστηριοποιούνται σε άλλες παθήσεις.

Η αλληλεγγύη της κοινωνίας μας έχει φανεί πολλές φορές στην πράξη. Όλοι έχουμε την ευθύνη να προστατεύσουμε αυτή την πολύτιμη παρακαταθήκη και να φροντίσουμε ώστε η προσφορά να καταλήγει σε όσους έχουν πραγματικά ανάγκη.

Γιατί κάθε ανάγκη αφορά έναν άνθρωπο και κανένα παιδί, κανένας ασθενής ή καμία οικογένεια δεν πρέπει να μένει μόνος μπροστά στην ασθένεια.