Ο Δημήτρης Τσιόδρας καλεί την Ευρωπαϊκή Επιτροπή να καταρτίσει ευρωπαϊκό σχέδιο δράσης για τις σπάνιες ασθένειες, ώστε να βελτιωθούν η διάγνωση και η θεραπεία των ασθενών. Με αφορμή την πρόσφατη έγκριση ψηφίσματος από την Παγκόσμια Συνέλευση Υγείας, επισημαίνει πως στην ΕΕ ζουν 30 εκατομμύρια άνθρωποι με σπάνιες παθήσεις και ότι σε πολλές περιπτώσεις η διάγνωση καθυστερεί περισσότερο από πέντε χρόνια.
Παράλληλα, επισημαίνει τις δυσκολίες των ασθενών εξαιτίας του υψηλού κόστους των θεραπειών και της άνισης δυνατότητας πρόσβασης σε αυτές. Κάνει επίσης αναφορά στο ελληνικό Πρόγραμμα Πρόληψης και ζητά να μάθει με ποιον τρόπο η Κομισιόν μπορεί να στηρίξει τις εθνικές πολιτικές και τη συνεργασία των παρόχων υγειονομικής περίθαλψης.
Ο ευρωβουλευτής και εκπρόσωπος Τύπου της ευρωομάδας της ΝΔ, Δημήτρης Τσιόδρας, κατέθεσε ερώτηση στην Ευρωπαϊκή Επιτροπή ζητώντας την κατάρτιση ευρωπαϊκού σχεδίου δράσης για τις σπάνιες ασθένειες.
Με αφορμή την πρόσφατη υιοθέτηση του Ψηφίσματος για τις Σπάνιες Παθήσεις από την Παγκόσμια Συνέλευση Υγείας, ο κ. Τσιόδρας ρωτά την Ευρωπαϊκή Επιτροπή με ποιον τρόπο προτίθεται να συμβάλει, ώστε οι ασθενείς με σπάνια και μη διαγνωσμένα νοσήματα να αποκτούν έγκαιρα πρόσβαση στη διάγνωση, τη θεραπεία και τις υπηρεσίες υποστήριξης.
Όπως σημειώνει ο κ. Τσιόδρας, «ο αριθμός των ατόμων με σπάνια νοσήματα στην ΕΕ εκτιμάται σε 30 εκατομμύρια, ενώ ο αριθμός των σπάνιων παθήσεων υπολογίζεται σε 6-8 χιλιάδες», ενώ η διαδικασία διάγνωσης ενδέχεται να ξεπεράσει τα πέντε χρόνια. Προσθέτει ότι πολλοί άνθρωποι με σπάνια ασθένεια δεν αποκτούν ποτέ έγκαιρη ή επαρκή διάγνωση.
Επισημαίνει ακόμη ότι «το υψηλό κόστος των θεραπειών, η άνιση πρόσβαση σε θεραπείες και η περιορισμένη διαθεσιμότητα και γεωγραφική διασπορά ειδικών και κέντρων εμπειρογνωμοσύνης ανά την Ευρώπη, έχουν ως αποτέλεσμα τα άτομα που ζουν με μια σπάνια ασθένεια να έχουν δυσκολίες ως προς την πρόσβαση στη φροντίδα και την υποστήριξη που χρειάζονται».
Αναφερόμενος ειδικά «στο ελληνικό Πρόγραμμα Πρόληψης (“Προλαμβάνω”) και στις χιλιάδες ζωές που σώθηκαν χάρη στις προληπτικές αυτές εξετάσεις», ο κ. Τσιόδρας ρωτά την Κομισιόν πώς θα προσφέρει τεχνική υποστήριξη για την ενίσχυση και την εφαρμογή εθνικών πολιτικών για τις σπάνιες παθήσεις. Ζητά επίσης να διευκρινιστεί πώς θα προωθηθούν η συνεργασία, η δικτύωση και η ανταλλαγή γνώσεων μεταξύ εξειδικευμένων παρόχων υγειονομικής περίθαλψης, ώστε να ενισχυθεί η εμπειρογνωμοσύνη στη διάγνωση.
Πηγή: ΑΠΕ
Σύνοψη για το ευρωπαϊκό σχέδιο δράσης στις σπάνιες παθήσεις
- Ο ευρωβουλευτής Δημήτρης Τσιόδρας καλεί την Κομισιόν να καταρτίσει ευρωπαϊκό σχέδιο δράσης για τις σπάνιες ασθένειες, με στόχο την καλύτερη διάγνωση και θεραπεία.
- Στην ΕΕ περίπου 30 εκατομμύρια άνθρωποι έχουν σπάνιες παθήσεις, ενώ για πολλές περιπτώσεις η διάγνωση καθυστερεί περισσότερο από πέντε χρόνια.
- Το υψηλό κόστος των θεραπειών και οι ανισότητες στην πρόσβαση αποτελούν σημαντικές δυσκολίες για τους ασθενείς.
- Επισημαίνεται η ανάγκη να ενδυναμωθούν οι εθνικές πολιτικές και η συνεργασία ανάμεσα στους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης.
- Ο Τσιόδρας αναφέρεται στο ελληνικό πρόγραμμα πρόληψης «Προλαμβάνω» και ζητά από την Κομισιόν τεχνική υποστήριξη για την εφαρμογή πολιτικών για τις σπάνιες παθήσεις.
Το άρθρο στο ygeiax.gr: https://www.ygeiax.gr/news/tsiodras-pros-komision-gia-spanies-astheneies-epeigei-eyropaiko-schedio-drasis-gia-epanastasi-sti-diagnosi-kai-therapeia/8767
