Οι σπάνιες παθήσεις αποτελούν σημαντική πρόκληση: επηρεάζουν περισσότερους από 300 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως, αλλά λιγότερο από το 5% διαθέτει θεραπεία. Στην Ελλάδα, ο αριθμός των ανθρώπων που ζουν με κάποια από αυτές υπολογίζεται σε 350.000 έως 600.000.
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, ο Σύνδεσμος Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Ελλάδος και η Πλατφόρμα Σπάνιων Παθήσεων ζητούν ολοκληρωμένες πολιτικές υγείας, ώστε να διασφαλίζονται η έγκαιρη διάγνωση, η ισότιμη πρόσβαση σε θεραπείες και η υποστήριξη των ασθενών. Για την αποτελεσματική διαχείριση των παθήσεων και την αναγνώριση των κοινωνικών και ψυχολογικών συνεπειών τους, καθοριστική είναι η συνεργασία της Πολιτείας, της ιατρικής κοινότητας και της φαρμακοβιομηχανίας.
Σε όλο τον κόσμο, περισσότεροι από 300 εκατομμύρια άνθρωποι ζουν με σπάνια πάθηση. Οι κλινικά αναγνωρισμένες παθήσεις αυτού του είδους ξεπερνούν τις 6.500.
Το ποσοστό του πληθυσμού της Ευρώπης που επηρεάζεται από σπάνιες παθήσεις υπολογίζεται σε 6–8%. Για την Ελλάδα, οι σχετικές εκτιμήσεις αναφέρουν περίπου 350.000 έως και 600.000 πάσχοντες.
Ο Σύνδεσμος Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Ελλάδος (ΣΦΕΕ) και η Πλατφόρμα των Σπάνιων Παθήσεων, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, τονίζουν την ανάγκη για πολιτικές υγείας με ολοκληρωμένο σχεδιασμό. Στόχος είναι να εξασφαλίζονται η έγκαιρη διάγνωση, η ισότιμη πρόσβαση στη φροντίδα και στις καινοτόμες θεραπείες, καθώς και η συνολική υποστήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους.
Παρά τις εξελίξεις στην ιατρική επιστήμη, σημαντικά εμπόδια παραμένουν για τους ασθενείς. Η ακριβής διάγνωση μπορεί να απαιτήσει κατά μέσο όρο έως και 5 χρόνια, ενώ εγκεκριμένη θεραπεία υπάρχει για λιγότερο από το 5% των σπάνιων παθήσεων.
Κάθε διάγνωση «σπάνιας» πάθησης αφορά ανθρώπους και οικογένειες, οι οποίοι έρχονται καθημερινά αντιμέτωποι με δυσκολίες που συχνά δεν γίνονται ορατές στην κοινωνία.
Οι σπάνιες παθήσεις ξεπερνούν τα όρια ενός ιατρικού ζητήματος, καθώς συνεπάγονται πολυδιάστατο κοινωνικό, ψυχολογικό και οικονομικό βάρος για τους ασθενείς, τις οικογένειές τους και τα συστήματα υγείας. Για την αντιμετώπισή τους χρειάζονται συντονισμένες πολιτικές υγείας και συνεργασία ανάμεσα σε όλους τους αρμόδιους φορείς.
Η αξιοποίηση των νέων τεχνολογιών, μαζί με τις αυξανόμενες προσδοκίες για ισότιμη πρόσβαση σε θεραπευτικές επιλογές και ιατρική φροντίδα, αναδεικνύει τόσο τις προκλήσεις όσο και τις δυνατότητες στον τομέα των σπάνιων παθήσεων. Για μια ολιστική διαχείριση απαιτείται εθνική πολιτική και στη χώρα μας. Βασική προϋπόθεση για τη βέλτιστη παροχή φροντίδας μέσω ενός αποτελεσματικού συστήματος υγείας είναι η σύμπραξη όλων των εταίρων: της Πολιτείας, των συλλόγων ασθενών, της ιατρικής και ακαδημαϊκής κοινότητας και της φαρμακοβιομηχανίας.
Ο ΣΦΕΕ στηρίζει ενεργά την καθιέρωση ολοκληρωμένης εθνικής στρατηγικής για τις σπάνιες παθήσεις. Σε αυτή την κατεύθυνση, η Πλατφόρμα του ΣΦΕΕ για τα Σπάνια Νοσήματα έχει συντάξει κείμενο πολιτικής με τίτλο: «Η Αναγκαιότητα μιας Ολοκληρωμένης Στρατηγικής Διαχείρισης και Αντιμετώπισης των Σπάνιων Παθήσεων μέσω της Δημιουργίας και Εφαρμογής του Εθνικού Σχεδίου Δράσης», όπου παρουσιάζονται οι βασικοί άξονες και οι προτεραιότητες για τη διαμόρφωση συνεκτικής εθνικής πολιτικής διαχείρισης των σπάνιων παθήσεων.
Η υιοθέτηση συγκεκριμένων πρωτοβουλιών και η από κοινού διαμόρφωση πολιτικών για τις ανεκπλήρωτες ανάγκες των ανθρώπων με σπάνιες παθήσεις μπορούν να συμβάλουν στη δημιουργία ενός βιώσιμου και δίκαιου συστήματος υγείας, προς όφελος των ασθενών, των οικογενειών τους και της κοινωνίας συνολικά.
Σπάνιες παθήσεις: βασικά στοιχεία
- Πάνω από 300 εκατομμύρια άνθρωποι σε όλο τον κόσμο πάσχουν από σπάνιες παθήσεις, αλλά θεραπεία είναι διαθέσιμη για λιγότερο από το 5%.
- Στην Ελλάδα, ο αριθμός των ανθρώπων που επηρεάζονται από σπάνιες παθήσεις εκτιμάται σε περίπου 350.000 έως 600.000.
- Χρειάζονται ολοκληρωμένες πολιτικές υγείας, με στόχο την έγκαιρη διάγνωση και την ισότιμη πρόσβαση στις θεραπείες.
- Η διάγνωση μιας σπάνιας πάθησης μπορεί να χρειαστεί έως και 5 χρόνια κατά μέσο όρο, ενώ οι ασθενείς αντιμετωπίζουν σοβαρές κοινωνικές και ψυχολογικές επιπτώσεις.
- Η αποτελεσματική διαχείριση των παθήσεων προϋποθέτει στενή συνεργασία μεταξύ Πολιτείας, ιατρικής κοινότητας και φαρμακοβιομηχανίας.
- Ο ΣΦΕΕ εισηγείται εθνική στρατηγική για την ολιστική διαχείριση των σπάνιων παθήσεων, με σκοπό τη βελτίωση της φροντίδας των ασθενών.
Το άρθρο στο ygeiax.gr: https://www.ygeiax.gr/health/spanies-pathiseis-ligotero-apo-to-5-echei-therapeia/21553
