Η Lillie Thorne ήταν υγιής και ετοιμαζόταν να αρχίσει μια νέα ζωή στο ανακαινισμένο σπίτι της. Η ξαφνική παράλυση στο πρόσωπο σηματοδότησε την έναρξη μιας σοβαρής περιπέτειας υγείας, με έως 30 κρίσεις την ημέρα και μια διάγνωση που παραμένει άγνωστη σε πολλούς.
Τι πρέπει να γνωρίζουμε για τη Λειτουργική Νευρολογική Διαταραχή
Σε διάστημα μικρότερο της μίας εβδομάδας, η ζωή της 22χρονης Lillie Thorne ανατράπηκε. Η ανεξάρτητη νεαρή γυναίκα, που εργαζόταν και ετοίμαζε το πρώτο της σπίτι, κατέληξε να μην μπορεί να περπατήσει ή να μιλήσει.
Οι γιατροί διέγνωσαν Λειτουργική Νευρολογική Διαταραχή (Functional Neurological Disorder – FND), μια πάθηση που επηρεάζει τον τρόπο λειτουργίας του νευρικού συστήματος και είναι δυνατό να επιφέρει σοβαρά κινητικά και άλλα νευρολογικά συμπτώματα.
Στην FND σχετίζεται με διαταραχή ο τρόπος με τον οποίο ο εγκέφαλος επεξεργάζεται και μεταδίδει τα σήματα που ρυθμίζουν τις λειτουργίες του σώματος.
Η συγκεκριμένη διάγνωση δεν συνεπάγεται κατ’ ανάγκη δομική βλάβη στον εγκέφαλο. Τα συμπτώματα, ωστόσο, είναι υπαρκτά και ακούσια, ενώ μπορεί να περιορίσουν σημαντικά την αυτονομία του ασθενούς.
Η επιστημονική ανασκόπηση των Espay και συνεργατών, η οποία δημοσιεύτηκε στο JAMA Neurology, επισημαίνει πως η διάγνωση στηρίζεται σε συγκεκριμένα κλινικά ευρήματα και όχι μόνο στον αποκλεισμό άλλων παθήσεων.
Από την παράλυση στο πρόσωπο έως τις 30 κρίσεις την ημέρα
Η περιπέτεια της Lillie άρχισε την 1η Οκτωβρίου. Εκείνη την ημέρα αξιοποίησε το ρεπό της για να καθαρίσει το σπίτι της, το οποίο είχε πρόσφατα ανακαινιστεί, στο Barrow-in-Furness.
Το επόμενο πρωί, όταν ξύπνησε, είδε ότι είχε παραλύσει η μία πλευρά του προσώπου της. Στο τμήμα επειγόντων η αρχική διάγνωση ήταν παράλυση Bell και της δόθηκαν στεροειδή.
Σύμφωνα με την ενημέρωση των γιατρών, η ανάρρωση θα μπορούσε να χρειαστεί έως και έξι μήνες. Ωστόσο, μόλις ένα εικοσιτετράωρο αργότερα άρχισε να επηρεάζεται η ομιλία της.
Δεν διαπιστώθηκαν ενδείξεις εγκεφαλικού επεισοδίου στην αξονική τομογραφία. Στη συνέχεια, οι γιατροί υποψιάστηκαν σύνδρομο Ramsay Hunt και της χορηγήθηκε αντιιική αγωγή.
Η κατάσταση της Lillie συνέχισε να χειροτερεύει παρά τις παρεμβάσεις. Στις 7 Οκτωβρίου είχε πλέον χάσει την ικανότητα να μιλά και να περπατά και πάθαινε έως και 30 κρίσεις την ημέρα.
Ποια είναι τα πιθανά συμπτώματα της FND
Τα συμπτώματα της λειτουργικής νευρολογικής διαταραχής διαφέρουν από ασθενή σε ασθενή. Στις πιθανές εκδηλώσεις της συγκαταλέγονται:
- Αδυναμία στους μυς ή παράλυση.
- Προβλήματα στη βάδιση και στον συντονισμό.
- Δυσκολίες στην ομιλία.
- Τρόμος ή κινήσεις που δεν ελέγχονται.
- Λειτουργικές κρίσεις, οι οποίες ενδέχεται να θυμίζουν επιληπτικές.
- Διαταραχές στην αισθητικότητα.
Οι λειτουργικές κρίσεις δεν είναι απαραίτητα επιληπτικές. Για να διακριθούν από την επιληψία χρειάζεται η κατάλληλη νευρολογική αξιολόγηση.
Ποια είναι η σχέση του στρες με τη λειτουργική νευρολογική διαταραχή;
Δεν έχει γίνει γνωστή η αιτία της κατάστασης της Lillie. Η θεία της, Ashleigh Thorne, είπε ότι οι γιατροί διερεύνησαν αν μπορεί να συνδέεται με το στρες.
Η εμφάνιση της FND, πάντως, δεν προϋποθέτει ψυχολογικό τραύμα ή έντονο άγχος.
Όπως αναφέρει η ανασκόπηση των Hallett και συνεργατών στο The Lancet Neurology, η FND είναι σύνθετη διαταραχή, στην οποία ενδέχεται να συμμετέχουν διάφοροι βιολογικοί και ψυχολογικοί μηχανισμοί.
«Συνέβη από το πουθενά», είπε η Ashleigh. «Πριν από αυτό ήταν σε καλή φυσική κατάσταση και υγιής».
«Οι γιατροί δεν γνωρίζουν τι την προκάλεσε, γεγονός που κάνει την όλη κατάσταση ένα μεγάλο μυστήριο».
«Όμως, το να τη βλέπουμε να έχει απομείνει μια σκιά του παλιού της εαυτού είναι σπαρακτικό για όλους».
«Η ίδια παραμένει πολύ αισιόδοξη και έχει εξαιρετική αίσθηση του χιούμορ, κάτι που τη βοηθά να αντιμετωπίζει όσα περνά».
Η θεραπευτική πορεία της Lillie και η προσπάθεια για βάδιση
Στις 22 Οκτωβρίου η Lillie πήρε εξιτήριο. Έχει ξαναβρεί την ικανότητα να μιλά, όμως εξακολουθεί να τραυλίζει, να αντιμετωπίζει δυσκολία στην άρθρωση και να έχει κρίσεις, ενώ δεν έχει καταφέρει ακόμη να περπατήσει.
Προς το παρόν φιλοξενείται από τους παππούδες της και έχει παραπεμφθεί για φυσικοθεραπεία.
Στο πλαίσιο της αποκατάστασης από την FND μπορεί να εφαρμοστεί ειδική φυσικοθεραπεία, επανεκπαίδευση της κίνησης, καθώς και διεπιστημονική υποστήριξη.
Μελέτη των Nielsen και συνεργατών στο Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry τονίζει τη σημασία της φυσικοθεραπείας που σχεδιάζεται ειδικά για τις λειτουργικές κινητικές διαταραχές.
Οι συγγενείς συγκεντρώνουν χρήματα μέσω GoFundMe, ώστε η Lillie να λάβει θεραπεία στο Leeds. Όπως αναφέρουν, δεν πληροί τα κριτήρια για την εξειδικευμένη υπηρεσία του NHS στο Liverpool.
«Νομίζω ότι μιλώ εκ μέρους ολόκληρης της οικογένειας και των στενών φίλων της Lillie όταν λέω ότι είναι δύσκολο να βλέπουμε τη Lillie να μετατρέπεται από μια φυσιολογική 22χρονη σε μια κοπέλα που δεν μπορεί να περπατήσει και υποφέρει από πολλαπλές κρίσεις καθημερινά», δήλωσε η Ashleigh.
«Δεν νομίζω ότι πολλοί άνθρωποι γνωρίζουν πραγματικά τι είναι η FND και χρειάζεται μεγαλύτερη ενημέρωση και ευαισθητοποίηση σχετικά με αυτή την τρομερή διαταραχή».
«Η θεραπεία για τη FND επικεντρώνεται στην επανεκπαίδευση του εγκεφάλου και του νευρικού συστήματος, με τη βοήθεια μιας ομάδας ειδικών, ώστε οι ασθενείς να ανακτήσουν τον έλεγχο των κινήσεών τους».
«Δυστυχώς, δεν υπάρχουν εξειδικευμένα κέντρα που να χρηματοδοτούνται από τον τοπικό μας φορέα ολοκληρωμένης υγειονομικής περίθαλψης (ICB), επομένως εκεί θα κατευθυνθεί το μεγαλύτερο μέρος των χρημάτων που θα συγκεντρωθούν».
Τι χρειάζεται να γνωρίζουμε για την αποκατάσταση
Η πορεία της FND διαφέρει από ασθενή σε ασθενή. Σημαντικό ρόλο στη φροντίδα έχουν η έγκαιρη αναγνώριση της διαταραχής, η κατάλληλη ενημέρωση και η πρόσβαση σε θεραπεία που ανταποκρίνεται στις ανάγκες του ασθενούς.
Η ιστορία της Lillie φέρνει στο προσκήνιο τις δυσκολίες που μπορεί να παρουσιάσει η διάγνωση, αλλά και τη σημασία της πρόσβασης σε εξειδικευμένες υπηρεσίες αποκατάστασης.
Το άρθρο στο ygeiax.gr: https://www.ygeiax.gr/health/22chroni-xypnise-me-paralysi-prosopoy-kai-den-mporoyse-na-perpatisei-oi-giatroi-to-apedosan-archika-sto-stres/28671
