Στις 17 Απριλίου τιμάται η Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας, η οποία έχει στόχο να ενημερώσει για τις δυσκολίες που βιώνουν οι άνθρωποι με αυτή τη σπάνια, κληρονομική διαταραχή. Σε ολόκληρο τον κόσμο ζουν σήμερα περίπου 273.000 άτομα με αιμορροφιλία, ενώ στην Ελλάδα οι περιπτώσεις φτάνουν τις 1.016.
Οι ασθενείς έχουν πλέον πρόσβαση σε σύγχρονες θεραπείες, που έχουν συμβάλει ουσιαστικά στη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους και τους επιτρέπουν να αντιμετωπίζουν λιγότερους περιορισμούς. Με το πρόγραμμα «Liberate Life», η Sobi τους καλεί να ζουν με χαρά και χωρίς φόβο. Παράλληλα, μέσα από τη συνεργασία της με το Ίδρυμα Save One Life, στηρίζει τη δύναμη και την ελπίδα, με δράσεις όπως η αναρρίχηση στο Mont Blanc.
Το 1989, η Παγκόσμια Οργάνωση Αιμορροφιλίας (World Federation of Haemophilia-WFH) όρισε την 17η Απριλίου ως Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας, ώστε να φέρει στο προσκήνιο τις δυσκολίες των ανθρώπων που ζουν με τη νόσο. Η ημέρα επιλέχθηκε προς τιμήν των γενεθλίων του Καναδού επιχειρηματία Frank Schnabel, ιδρυτή της οργάνωσης, ο οποίος έπασχε από σοβαρή αιμορροφιλία Α.
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα, η WFH συνεργάζεται με δεκάδες οργανώσεις ατόμων με αιμορροφιλία σε όλο τον κόσμο και διοργανώνει σχετικές δράσεις. Οι πρωτοβουλίες αυτές προσφέρουν σημαντική ευκαιρία να αναδειχθούν οι προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς και οι οικογένειές τους.
Πρόκειται για σπάνια κληρονομική διαταραχή της πήξης του αίματος, η οποία σχετίζεται με την έλλειψη ή την περιορισμένη λειτουργία του παράγοντα VIII (Αιμορροφιλία Α) ή του παράγοντα IX (Αιμορροφιλία Β). Οι συγκεκριμένοι παράγοντες είναι πρωτεΐνες που συμβάλλουν καθοριστικά στον έλεγχο της αιμορραγίας.
Η πάθηση υπάρχει από τη γέννηση και συνοδεύει το άτομο σε όλη του τη ζωή, εμφανίζεται δε κυρίως στους άνδρες. Η σοβαρότητά της μπορεί να είναι από ήπια έως βαριά, ανάλογα με το πόσο λειτουργική είναι ή πόσο λείπει η αντίστοιχη πρωτεΐνη. Στις βαριές μορφές, είναι συχνές οι αιμορραγίες στις αρθρώσεις, στους μύες, στον εγκέφαλο και σε άλλα εσωτερικά όργανα. Ενδέχεται να προκληθεί σοβαρός πόνος και βλάβη στις αρθρώσεις, ακόμη και αναπηρία.
Τα στοιχεία της Παγκόσμιας Οργάνωσης Αιμορροφιλίας (World Federation of Hemophilia – WFH) δείχνουν ότι περίπου 273.000 άτομα παγκοσμίως εκτιμάται πως έχουν αιμορροφιλία, μεταξύ των οποίων περίπου 9.416 γυναίκες. Οι αιμορραγικές διαταραχές συνολικά υπολογίζονται διεθνώς σε περίπου 465.000 περιπτώσεις. Στην Ελλάδα, σύμφωνα με τον Σύλλογο Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (Σ.Π.Ε.Α.), εκτιμάται ότι ζουν 1.016 άτομα με αιμορροφιλία Α και Β.
Για να περιορίσουν τον κίνδυνο τραυματισμών και αιμορραγίας, παλαιότερα οι άνθρωποι με αιμορροφιλία αναγκάζονταν να προσαρμόζουν τη ζωή τους σε πολλούς περιορισμούς. Οι νεότερες καινοτόμες θεραπείες, ωστόσο, τους δίνουν τη δυνατότητα να ζουν με όσο το δυνατόν μεγαλύτερη ελευθερία. Επιδιώκουν την πρόληψη και την αποτελεσματική αντιμετώπιση των αιμορραγιών, καθώς και των πιθανών επιπλοκών τους.
Liberate Life: Η Sobi οραματίζεται μια ζωή πέρα από την αιμορροφιλία!
Το όραμα της Sobi, «Liberate Life – Living Life Beyond Haemophilia», αποσκοπεί στο να ενδυναμώσει τα άτομα με αιμορροφιλία, ώστε να ακολουθούν τα όνειρά τους και να ζουν με λιγότερους περιορισμούς.
Μέσω του ιστότοπου liberatelife.gr, τα άτομα με αιμορροφιλία ενθαρρύνονται να χαίρονται κάθε στιγμή και να αξιοποιούν τις ευκαιρίες που παρουσιάζονται. Με σκοπό να εμπνεύσει, η ιστοσελίδα παρουσιάζει τους Liberators: ανθρώπους της καθημερινότητας που έχουν αιμορροφιλία, αλλά καταφέρνουν καθημερινά να ξεπερνούν τις δυσκολίες και να διεκδικούν καλύτερη ζωή, χωρίς «πρόσεχε» και «μη».
Mountains we carry – Mountains we climb: Μια διαδρομή δύναμης και ελπίδας για τα άτομα με αιμορροφιλία!
Τον Ιούλιο, η ομάδα της Sobi συνεργάστηκε με το Ίδρυμα Save One Life, που προσφέρει υποστήριξη σε ανθρώπους με αιμορραγικές διαταραχές, για να πραγματοποιήσει ανάβαση στο Mont Blanc. Στην ομάδα συμμετείχαν ο Έλληνας Παναγιώτης Χριστοφόρου και ακόμη επτά άτομα από το εξωτερικό. Η δράση είχε στόχο να εμπνεύσει την κοινότητα της αιμορροφιλίας να ανακαλύψει τις δυνατότητές της και να επαναπροσδιορίσει τη ζωή με τη νόσο.
Συνοπτικά
- Η Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας τιμάται στις 17 Απριλίου και θεσπίστηκε το 1989, με στόχο να φωτίσει τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν όσοι ζουν με τη νόσο.
- Πρόκειται για σπάνια κληρονομική διαταραχή της πήξης του αίματος, η οποία προσβάλλει κυρίως άνδρες.
- Σε όλο τον κόσμο, περίπου 273.000 άνθρωποι έχουν αιμορροφιλία, ενώ στην Ελλάδα οι καταγεγραμμένες περιπτώσεις ανέρχονται σε 1.016.
- Χάρη στις σύγχρονες θεραπείες, οι ασθενείς μπορούν να ζουν με λιγότερους περιορισμούς και να προφυλάσσονται από σοβαρές επιπλοκές.
- Μέσω του προγράμματος «Liberate Life», η Sobi στηρίζει ανθρώπους με αιμορροφιλία ώστε να ζουν χωρίς φόβο και περιορισμούς.
- Σε συνεργασία με το Ίδρυμα Save One Life, η Sobi επιδίωξε να εμπνεύσει την κοινότητα μέσα από μια αναρρίχηση στο Mont Blanc.
Το άρθρο στο ygeiax.gr: https://www.ygeiax.gr/news/sobi-prosferoyme-spania-elpida-se-xechoristoys-anthropoys/1248
