Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Αιμορροφιλίας, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας, αναδεικνύει το μήνυμα «Access for all: Women and girls bleed too» και ζητά έγκαιρη διάγνωση των αιμορραγικών διαταραχών στις γυναίκες, οι οποίες συχνά παραμένουν αδιάγνωστες. Παρότι η αιμορροφιλία αφορά κυρίως άνδρες, επηρεάζει και γυναίκες, με σοβαρές επιπτώσεις στην υγεία τους.
Σε ολόκληρο τον κόσμο υπολογίζεται πως 273.000 άνθρωποι ζουν με αιμορροφιλία, ανάμεσά τους 9.416 γυναίκες. Η Sobi, εταιρεία που δραστηριοποιείται στον συγκεκριμένο χώρο, επιδιώκει να αναβαθμίσει την ποιότητα ζωής των ασθενών με καινοτόμες θεραπείες και δράσεις, όπως το «Liberate Life», το οποίο τους ενθαρρύνει να ζουν χωρίς περιορισμούς.
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας, η Παγκόσμια Ομοσπονδία Αιμορροφιλίας (World Federation of Hemophilia – WFH) προωθεί το μήνυμα «Access for all: Women and girls bleed too – Πρόσβαση για όλους: Οι αιμορραγικές διαταραχές αφορούν και τις γυναίκες». Τονίζεται ότι οι γυναίκες με αιμορραγικές διαταραχές συχνά δεν λαμβάνουν έγκαιρη διάγνωση και, ως εκ τούτου, στερούνται την κατάλληλη φροντίδα. Για τη φετινή χρονιά, ο οργανισμός επιδιώκει να διασφαλίσει στις γυναίκες έγκαιρη διάγνωση και θεραπευτική φροντίδα.
Πρόκειται για σπάνια κληρονομική πάθηση της πήξης του αίματος, που προκύπτει από ανεπάρκεια του παράγοντα VIII (Αιμορροφιλία Α) ή του παράγοντα IX (Αιμορροφιλία Β). Αυτές οι πρωτεΐνες συμβάλλουν καθοριστικά στον έλεγχο της αιμορραγίας. Η αιμορροφιλία μπορεί να προκαλέσει αιμορραγίες στις αρθρώσεις, στους μύες, στον εγκέφαλο και σε άλλα εσωτερικά όργανα. Ενδέχεται να προκαλέσει σοβαρό πόνο, φθορά στις αρθρώσεις, ακόμη και αναπηρία. Υπάρχει από τη γέννηση και διαρκεί σε όλη τη ζωή, ενώ εκδηλώνεται σχεδόν αποκλειστικά στους άνδρες. Η σοβαρότητά της διαφέρει, από ήπια έως βαριά, ανάλογα με τη λειτουργικότητα ή το ποσοστό έλλειψης της συγκεκριμένης πρωτεΐνης.
Σε παγκόσμιο επίπεδο, η αιμορροφιλία Α καταγράφεται σε περίπου 21 γεννήσεις ανά 100.000, ενώ η Β είναι σπανιότερη, με 4 περιπτώσεις ανά 100.000 γεννήσεις. Οι εκτιμήσεις κάνουν λόγο για περίπου 273.000 ανθρώπους1 με αιμορροφιλία παγκοσμίως, από τους οποίους περίπου 9.4161 είναι γυναίκες. Συνολικά, οι αιμορραγικές διαταραχές υπολογίζονται σε περίπου 465.000 περιπτώσεις1 διεθνώς. Στην Ελλάδα εκτιμάται ότι ζουν 1.016 άτομα2 με αιμορροφιλία Α ή Β.
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας, ο Άρης Παπαδάκος, Country Manager της Sobi στην Ελλάδα, την Κύπρο & τη Μάλτα, δηλώνει: «Στη Sobi, προτεραιότητά μας είναι να προσφέρουμε στους ανθρώπους που ζουν με αιμορροφιλία την υποστήριξη και την πρόσβαση σε διάγνωση και ολοκληρωμένες θεραπείες που θα τους εξασφαλίσουν καλύτερη ποιότητα ζωής. Με οδηγό την καινοτομία και τη συνεργασία με την επιστημονική κοινότητα και τους αρμόδιους φορείς, θα συνεχίσουμε με την ίδια προσήλωση να εργαζόμαστε προς αυτή την κατεύθυνση, με στόχο να προσφέρουμε στα άτομα που ζουν με αιμορροφιλία νέες δυνατότητες για μια ζωή χωρίς περιορισμούς».
Liberate Life: Το όραμα της Sobi για την αιμορροφιλία
Η Sobi δημιούργησε το όραμα «Liberate Life – Living Life Beyond Haemophilia» για να υποστηρίξει τα άτομα με αιμορροφιλία να κυνηγήσουν τα όνειρά τους και να ζήσουν χωρίς περιορισμούς. Μέσω του ιστότοπου liberatelife.gr, τα καλεί να χαίρονται την κάθε στιγμή και να αξιοποιούν τις δυνατότητες που παρουσιάζονται μπροστά τους. Παράλληλα, επιδιώκοντας να προσφέρει έμπνευση, παρουσιάζει τους Liberators: ανθρώπους της «διπλανής πόρτας» που ζουν με αιμορροφιλία, ξεπερνούν καθημερινά εμπόδια και διεκδικούν μια καλύτερη ζωή, χωρίς τα «πρόσεχε» και τα «μη».
Mountains we carry – Mountains we climb: Μια διαδρομή με δύναμη και ελπίδα
Τον Ιούλιο, η ομάδα της Sobi και το Ίδρυμα Save One Life, που προσφέρει υποστήριξη σε ανθρώπους με αιμορραγικές διαταραχές, διοργάνωσαν ανάβαση στο Mont Blanc. Στην αποστολή πήραν μέρος ο Έλληνας Παναγιώτης Χριστοφόρου και ακόμη επτά άτομα από το εξωτερικό. Η δράση είχε στόχο να εμπνεύσει την κοινότητα της αιμορροφιλίας, ώστε τα μέλη της να ανακαλύψουν τις δυνατότητές τους και να δουν εκ νέου τη ζωή με την πάθηση.
Συνοπτική παρουσίαση
- Με το μήνυμα «Access for all: Women and girls bleed too», ο Παγκόσμιος Οργανισμός Αιμορροφιλίας αναδεικνύει πόσο σημαντικό είναι να διαγιγνώσκονται έγκαιρα οι αιμορραγικές διαταραχές στις γυναίκες.
- Αν και η αιμορροφιλία είναι σπάνια κληρονομική πάθηση που εμφανίζεται κυρίως στους άνδρες, μπορεί να αφορά και τις γυναίκες, επιβαρύνοντας σοβαρά την υγεία τους.
- Σε παγκόσμιο επίπεδο, περίπου 273.000 άνθρωποι ζουν με αιμορροφιλία, ανάμεσά τους 9.416 γυναίκες. Για την Ελλάδα, η εκτίμηση κάνει λόγο για 1.016 άτομα με την πάθηση.
- Η Sobi, εταιρεία με δραστηριότητα στον χώρο της αιμορροφιλίας, επιδιώκει να αναβαθμίσει την ποιότητα ζωής των ασθενών, προσφέροντας καινοτόμες θεραπείες και υποστήριξη.
- Μέσω της πρωτοβουλίας «Liberate Life», τα άτομα με αιμορροφιλία ενθαρρύνονται να ζουν χωρίς περιορισμούς. Η αναρρίχηση στο Mont Blanc έχει στόχο να ενδυναμώσει την αυτοπεποίθηση και τη δύναμή τους.
Το άρθρο στο ygeiax.gr: https://www.ygeiax.gr/news/prosvasi-gia-oloys-oi-aimorragikes-diataraches-plittoyn-exisoy-tis-gynaikes/1299
