CFS: συμπτώματα και αντιμετώπιση

Τι είναι το σύνδρομο χρόνιας κόπωσης

Το σύνδρομο χρόνιας κόπωσης, γνωστό και ως μυαλγική εγκεφαλομυελίτιδα ή ME/CFS, είναι μια σοβαρή πάθηση που μπορεί να διαρκέσει χρόνια. Επηρεάζει πολλά συστήματα του οργανισμού και προκαλεί έντονη εξάντληση που δεν υποχωρεί με ύπνο ή ξεκούραση. Μπορεί να δυσκολεύεσαι να κάνεις πράγματα που παλαιότερα ήταν απλά, όπως να κάνεις ντους, να ετοιμάσεις φαγητό ή να πας στη δουλειά. Παρότι μπορεί να μη φαίνεσαι άρρωστος, οι περιορισμοί στην καθημερινότητά σου μπορεί να είναι σημαντικοί.

Χαρακτηριστικό της πάθησης είναι ότι η σωματική ή νοητική προσπάθεια μπορεί να επιδεινώσει τα συμπτώματα. Η επιδείνωση μπορεί να εμφανιστεί αργότερα και η αποκατάσταση να χρειαστεί πολύ χρόνο. Η αιτία παραμένει άγνωστη και δεν υπάρχει προς το παρόν θεραπεία που να εξαλείφει την πάθηση. Υπάρχουν όμως τρόποι ανακούφισης και διαχείρισης των συμπτωμάτων. Η φροντίδα προσαρμόζεται στις ανάγκες σου, επειδή η πορεία διαφέρει και μπορεί να περιλαμβάνει περιόδους βελτίωσης και υποτροπές.

Μορφές και τύποι

• Ήπια βαρύτηταΜπορείς να φροντίζεις τον εαυτό σου, αλλά δυσκολεύεσαι στις μετακινήσεις. Ενδέχεται να εργάζεσαι ή να πηγαίνεις σχολείο, χωρίς ενέργεια για πολλά άλλα.
• Μέτρια βαρύτηταΟι μετακινήσεις και οι καθημερινές δραστηριότητες δυσκολεύουν. Μπορεί να μην μπορείς να συνεχίσεις την εργασία ή τις σπουδές σου και να χρειάζεσαι συχνή ανάπαυση.
• Σοβαρή βαρύτηταΜπορεί να καταφέρνεις μόνο πολύ βασικές δραστηριότητες ή να περιορίζεσαι στο σπίτι ή στο κρεβάτι. Η συγκέντρωση και η ανοχή στο φως ή στον θόρυβο μπορεί επίσης να επηρεάζονται.
• Πολύ σοβαρή βαρύτηταΜπορεί να χρειάζεσαι συνεχή παραμονή στο κρεβάτι και πλήρη βοήθεια για την προσωπική σου φροντίδα. Σε ορισμένες περιπτώσεις υπάρχει αδυναμία κατάποσης και ανάγκη σίτισης μέσω σωλήνα.

Πώς εξελίσσεται και αν θεραπεύεται

Το ME/CFS μπορεί να διαρκέσει χρόνια και η πορεία του είναι απρόβλεπτη. Δεν υπάρχει προς το παρόν οριστική ίαση, αλλά ορισμένα συμπτώματα μπορούν να ανακουφιστούν. Μπορεί να υπάρχουν περίοδοι βελτίωσης και υποτροπές, μερικές φορές μετά από λοίμωξη ή απρογραμμάτιστη δραστηριότητα και άλλες φορές χωρίς σαφή αιτία. Συχνά χρειάζονται μακροχρόνιες προσαρμογές στην καθημερινή ρουτίνα.

Συμπτώματα συνδρόμου χρόνιας κόπωσης

Τα συμπτώματα δεν είναι ίδια για όλους και μπορεί να αλλάζουν με τον χρόνο. Πολλά εμφανίζονται και σε άλλες παθήσεις, επομένως χρειάζεται ιατρική αξιολόγηση.

• Έντονη εξάντληση Δεν ανακουφίζεται με ύπνο ή ξεκούραση και περιορίζει σημαντικά όσα μπορείς να κάνεις.
• Επιδείνωση μετά προσπάθεια Η σωματική ή νοητική δραστηριότητα, ακόμη και η μελέτη ή η κοινωνική επαφή, μπορεί να χειροτερεύσει τα συμπτώματα. Ονομάζεται μετακοπωσιακή κακουχία, ή PEM.
• Προβλήματα ύπνου Μπορεί να δυσκολεύεσαι να κοιμηθείς, να ξυπνάς συχνά ή να μην αισθάνεσαι ξεκούραστος όταν ξυπνάς.
• Δυσκολία συγκέντρωσης Μπορεί να δυσκολεύεσαι να σκεφτείς καθαρά, να θυμηθείς λέξεις ή πρόσφατα γεγονότα. Συχνά περιγράφεται ως «ομίχλη του εγκεφάλου».
• Ζάλη στην όρθια θέση Η όρθια ή καθιστή θέση μπορεί να προκαλεί ζάλη, αδυναμία, θολή όραση ή λιποθυμία.
• Πόνοι Μπορεί να έχεις μυϊκούς πόνους, πόνους στις αρθρώσεις ή πονοκεφάλους.
• Πονόλαιμος Μπορεί να συνυπάρχουν ευαίσθητοι λεμφαδένες στον λαιμό ή στις μασχάλες.
• Πεπτικές ενοχλήσεις Μπορεί να εμφανίζονται προβλήματα όπως το σύνδρομο ευερέθιστου εντέρου.
• Ευαισθησία σε ερεθίσματα Μπορεί να υπάρχει αυξημένη ευαισθησία στο φως, στον θόρυβο, στις οσμές, σε τροφές ή σε χημικές ουσίες.
• Ρίγη και εφίδρωση Μπορεί να εμφανίζονται ρίγη και νυχτερινοί ιδρώτες.
• Αίσθημα παλμών Μπορεί να αισθάνεσαι γρήγορους ή ακανόνιστους καρδιακούς παλμούς.

Η επιδείνωση μετά από δραστηριότητα μπορεί να εμφανιστεί ώρες ή ημέρες αργότερα. Η αποκατάσταση μπορεί να χρειαστεί ημέρες, εβδομάδες ή περισσότερο. Τα συμπτώματα μπορεί να υποχωρούν και να επανέρχονται ή να αλλάζουν σε ένταση.

Τα ίδια συμπτώματα μπορεί να έχουν και άλλες αιτίες. Αν σε ανησυχούν, συζήτησέ τα με τον γιατρό σου.

Αιτίες συνδρόμου χρόνιας κόπωσης και παράγοντες κινδύνου

Δεν είναι ακόμη γνωστό τι προκαλεί το ME/CFS. Μπορεί να εμπλέκονται περισσότερες από μία αιτίες ή να δρουν μαζί διαφορετικοί εκλυτικοί παράγοντες. Μελετώνται λοιμώξεις, αλλαγές στο ανοσοποιητικό σύστημα, σωματικό ή συναισθηματικό στρες και διαφορές στον τρόπο με τον οποίο τα κύτταρα παράγουν ενέργεια. Σε ορισμένες οικογένειες εμφανίζονται περισσότερα περιστατικά, κάτι που υποδηλώνει πιθανό ρόλο των γονιδίων και του περιβάλλοντος, χωρίς να έχουν προσδιοριστεί οι ακριβείς παράγοντες. Έχουν επίσης αναφερθεί συμπτώματα που μοιάζουν με ME/CFS μετά από COVID-19, στο πλαίσιο της μακράς COVID.

Ποιοι κινδυνεύουν περισσότερο

• Ηλικία 40 έως 60 ετών.
• Γυναικείο φύλο στους ενήλικες.

Πώς γίνεται η διάγνωση

Δεν υπάρχει ειδική εξέταση που να επιβεβαιώνει το σύνδρομο χρόνιας κόπωσης. Ο γιατρός σου θα αξιολογήσει τα συμπτώματα, τη διάρκειά τους και το πώς επηρεάζουν την καθημερινότητά σου, μαζί με το ατομικό και οικογενειακό ιστορικό σου. Η διάγνωση απαιτεί έλεγχο για άλλες πιθανές αιτίες, όπως αναιμία, μειωμένη λειτουργία του θυρεοειδούς ή προβλήματα στο ήπαρ και στα νεφρά. Γι’ αυτό μπορεί να χρειαστεί χρόνος ή παραπομπή σε ειδικό.

• Λήψη ατομικού και οικογενειακού ιατρικού ιστορικού.
• Κλινική εξέταση και αξιολόγηση της νοητικής κατάστασης.
• Εξετάσεις αίματος για αποκλεισμό άλλων παθήσεων.
• Εξετάσεις ούρων για αποκλεισμό άλλων παθήσεων.

Θεραπεία συνδρόμου χρόνιας κόπωσης

Η αντιμετώπιση στοχεύει στην ανακούφιση και στη διαχείριση των συμπτωμάτων, όχι στην οριστική ίαση. Μαζί με τον γιατρό σου καθορίζετε ποιο σύμπτωμα σε δυσκολεύει περισσότερο και συζητάτε τα πιθανά οφέλη και τους κινδύνους των επιλογών. Δεν υπάρχει ένα πλάνο που να ταιριάζει σε όλους. Χρειάζεται τακτική επανεκτίμηση και, όταν τα συμπτώματα είναι σοβαρά, συμβουλή ειδικού. Η θεραπεία με προκαθορισμένη σταδιακή αύξηση της άσκησης, γνωστή ως GET, δεν συνιστάται.

• Διαχείριση ενέργειαςΜαθαίνεις να προσαρμόζεις τις δραστηριότητές σου στην ενέργεια που διαθέτεις, χωρίς να επιδεινώνεις τα συμπτώματα. Ένα ημερολόγιο δραστηριοτήτων μπορεί να βοηθήσει.
• Γνωσιακή συμπεριφορική θεραπείαΕίναι ψυχοθεραπεία που μπορεί να σε βοηθήσει να ζεις με την πάθηση και τις επιπτώσεις της. Δεν αντιμετωπίζει άμεσα τα συμπτώματα και χρειάζεται θεραπευτής με σχετική εκπαίδευση και εμπειρία.
• Φάρμακα για συμπτώματαΟ γιατρός μπορεί να προτείνει παυσίπονα ή φάρμακα για προβλήματα ύπνου και πόνο. Η αμιτριπτυλίνη είναι ένα αντικαταθλιπτικό που μπορεί να συνταγογραφηθεί για μυϊκό πόνο.
• Υποστήριξη ύπνουΟι αλλαγές στο πρόγραμμα ύπνου γίνονται σταδιακά και επανεξετάζονται με τον γιατρό σου. Αν δεν βοηθούν, μπορεί να χρειαστεί έλεγχος για άλλη διαταραχή ύπνου.
• Διατροφική και πρακτική υποστήριξηΑν δυσκολεύεσαι να ψωνίσεις, να μαγειρέψεις ή να φας, μπορεί να χρειαστεί πρακτική βοήθεια ή διαιτολόγος. Βοηθήματα μετακίνησης μπορούν επίσης να διευκολύνουν την καθημερινότητά σου.

Τη θεραπεία και τη δόση κάθε φαρμάκου τις ορίζει ο γιατρός σου. Μην ξεκινάς και μη σταματάς φάρμακα μόνος σου.

Τι μπορείς να κάνεις μόνος σου

• Κράτησε ημερολόγιο δραστηριοτήτων και συμπτωμάτων, ώστε να αναγνωρίζεις τι σε επιβαρύνει.
• Απόφυγε να κάνεις υπερβολικά πολλά όταν νιώθεις καλύτερα, γιατί μπορεί να ακολουθήσει επιδείνωση.
• Φρόντιζε να τρως τακτικά και να ακολουθείς ισορροπημένη διατροφή.
• Συζήτησε πώς να εντάξεις διαλείμματα ανάπαυσης και τεχνικές χαλάρωσης ή αναπνοής.
• Ζήτησε υποστήριξη από οικογένεια και φίλους.
• Συζήτησε κάθε νέα θεραπεία με τον γιατρό σου, καθώς ορισμένες υποσχέσεις ίασης είναι ατεκμηρίωτες και μπορεί να είναι επικίνδυνες.

Επιπλοκές συνδρόμου χρόνιας κόπωσης

• Σημαντικός περιορισμός της λειτουργικότητας και, σε ορισμένες περιπτώσεις, σοβαρή αναπηρία.
• Υποθρεψία σε σοβαρή νόσο, λόγω μειωμένης όρεξης ή δυσκολίας στη μάσηση και στην κατάποση.
• Πληγές από πίεση λόγω παρατεταμένης παραμονής στο κρεβάτι.
• Θρόμβοι αίματος λόγω παρατεταμένης παραμονής στο κρεβάτι.
• Επιβάρυνση της ψυχικής και συναισθηματικής υγείας και της αυτοεκτίμησης.

Πότε χρειάζεσαι άμεσα βοήθεια

Πότε να δεις γιατρό σύντομα

• Αν υποψιάζεσαι σύνδρομο χρόνιας κόπωσης, κλείσε ραντεβού με τον γιατρό σου, επειδή άλλες παθήσεις μπορεί να προκαλούν παρόμοια συμπτώματα.
• Αν τα συμπτώματα είναι σοβαρά, χρειάζεται συμμετοχή ειδικού στη φροντίδα σου.
• Αν ο ύπνος δεν βελτιώνεται παρά τις αλλαγές που συμφωνήσατε, ζήτησε επανεκτίμηση.
• Αν έχεις μακροχρόνιο πόνο, συζήτησε την πιθανότητα παραπομπής σε ιατρείο πόνου.

Ποιος γιατρός: Παθολόγος, Νευρολόγος. Εφημερεύοντα νοσοκομεία σήμερα

Συχνές ερωτήσεις για το σύνδρομο χρόνιας κόπωσης