Ελκώδης κολίτιδα: Έκανε τρία παιδιά μετά την αφαίρεση του παχέος εντέρου

Στα 15 της, η Τζούντι Μπατάλιον υποβλήθηκε σε αφαίρεση ολόκληρου του παχέος εντέρου εξαιτίας πολύ σοβαρής ελκώδους κολίτιδας. Παρά τις δυσκολίες και τις αμφιβολίες της για το αν θα μπορούσε να γίνει μητέρα, τελικά απέκτησε τρία υγιή παιδιά.

Τα πρώτα συμπτώματα της ελκώδους κολίτιδας στην εφηβεία

Η ασθένεια εμφανίστηκε ξαφνικά, όταν ήταν 12 ετών. Η οικογένειά της είχε ταξιδέψει στη Νέα Υόρκη για να γιορτάσει την παραμονή της Πρωτοχρονιάς στην Times Square. Η Τζούντι βρισκόταν στο στέμμα του Αγάλματος της Ελευθερίας, πίνοντας ζεστή σοκολάτα που είχαν αγοράσει οι γονείς της για να αντιμετωπίσει το κρύο και θαυμάζοντας τη φωτισμένη πόλη, όταν ένιωσε ξαφνικά ναυτία. Εκείνο το βράδυ άρχισε να κάνει εμετό, να τρέχει στην τουαλέτα και ανέβασε υψηλό πυρετό. Δεν κατάφερε καν να φτάσει στο παράθυρο για να δει την πτώση της φωτισμένης μπάλας στην Times Square.

Τα επόμενα τρία χρόνια περνούσε μεγάλο μέρος του χρόνου της σε ιατρεία και τουαλέτες, με φούσκωμα, δυσκοιλιότητα, διάρροια και αιμορραγία. Υπέφερε κυρίως από οξείς, καυστικούς πόνους, χωρίς να ξέρει πότε θα εμφανιστούν. Έκανε ακτινογραφίες, ενδοσκοπήσεις, αναπνευστικές δοκιμασίες και κλινικές εξετάσεις, ενώ δοκίμασε φάρμακα, συμπληρώματα άνθρακα και βελονισμό. Τα κορτικοστεροειδή αρχικά είχαν εντυπωσιακά αποτελέσματα, αλλά στη συνέχεια σταμάτησαν να τη βοηθούν. Πειραματικά φάρμακα περνούσαν από το σώμα της χωρίς να χωνεύονται. Κάποια στιγμή, απέβαλλε το εσωτερικό περίβλημα του παχέος εντέρου της, το οποίο έμοιαζε με λεπτό λευκό φίδι. Οι τιμές του αίματός της ήταν τόσο χαμηλές, ώστε χρειάστηκε επανειλημμένα να νοσηλευτεί για μεταγγίσεις αίματος και ενδοφλέβια χορήγηση σιδήρου. Η εικόνα έδειχνε ότι είχε πολύ σοβαρή ελκώδη κολίτιδα.

Από την έβδομη έως τη δέκατη τάξη, στην εφηβεία, όταν οι συνομήλικοί της ζούσαν τους πρώτους έρωτες, τις φιλίες και τις εξόδους τους, η δική της καθημερινότητα περιοριζόταν όλο και περισσότερο. Δεν δεχόταν να την πηγαίνουν σπίτι με αυτοκίνητο, επειδή φοβόταν μήπως ο οδηγός κάνει παράκαμψη και μείνει μακριά από τουαλέτα. Την τρόμαζε και το μετρό: αν ακινητοποιούνταν, θα εγκλωβιζόταν. Πήγαινε στο σχολείο, αλλά καθόταν δίπλα στην πόρτα της αίθουσας. Δυσκολευόταν να πάει σε συγκεντρώσεις με αγόρια και κορίτσια, καθώς δεν μπορούσε να παρακολουθήσει ούτε μια ταινία σε υπόγειο χωρίς να ανησυχεί αν η τουαλέτα θα ήταν κοντά και αν θα την άκουγαν. Η οργάνωση ήταν δύσκολη και ο κίνδυνος να ντροπιαστεί πολύ μεγάλος. Έτσι, σταμάτησε να πηγαίνει στις περισσότερες εξόδους.

Η ελκώδης κολίτιδα και η απομόνωση στην εφηβεία

Όλοι οι έφηβοι προσπαθούν να διαχειριστούν τις αλλαγές του σώματός τους, που συχνά μοιάζουν έξω από τον έλεγχό τους. Για την Τζούντι, όμως, το σώμα της έμοιαζε να της επιτίθεται, προκαλώντας ήχους, οσμές και εικόνες που την έκαναν να ντρέπεται, χωρίς να μπορεί να τα ελέγξει. Ένιωθε ότι η ίδια, η μικρή Τζούντι, ήταν θαμμένη μέσα σε ένα άρρωστο σώμα που εξέταζαν γιατροί, προσπαθώντας να καταλάβουν τι συνέβαινε. Αναρωτιόταν αν είχε κάνει κάτι για να το προκαλέσει και αν έφταιγε η ίδια. Δεν ήταν απλώς ότι δεν αγαπούσε το σώμα της· το μισούσε.

Την ώρα που οι φίλοι της εξερευνούσαν τη σεξουαλικότητά τους, εκείνη απομακρυνόταν. Ήταν δύσκολο να σκεφτεί τα φιλιά όταν υπέφερε από έντονους πόνους. Η συνεχής επαφή της με τον ιατρικό κόσμο είχε δημιουργήσει ισχυρά εμπόδια, αποσυνδέοντάς την από τη σωματική της εμπειρία.

Δεν ήξερε πώς να μιλήσει σε κανέναν για όσα περνούσε. Οι συνομήλικοί της ανησυχούσαν για τα διαγωνίσματα άλγεβρας, ενώ εκείνη για τις εξετάσεις αίματος. Οι φίλοι της κουτσομπόλευαν για τη δοκιμή ναρκωτικών, ενώ η ίδια έπαιρνε περισσότερα φάρμακα από τα μισά παιδιά του σχολείου μαζί. Οι γιατροί τής μιλούσαν για την πιθανότητα να εμφανίσει καρκίνο. Ένιωθε ότι κανείς δεν την καταλάβαινε, ήταν μόνη και ένιωθε πολύ άσχημα με τον εαυτό της. Δεν ήξερε πώς να αφήσει τους άλλους να την πλησιάσουν.

Αφαίρεση παχέος εντέρου και δημιουργία εσωτερικού σάκου

Στη δέκατη τάξη, η ζωή της είχε γίνει κυριολεκτικά υπόθεση της τουαλέτας. Οι γιατροί τής πρότειναν ως επιλογή μια μεγάλη επέμβαση: την αφαίρεση ολόκληρου του παχέος εντέρου και τη δημιουργία ενός εσωτερικού σάκου από τμήμα του λεπτού εντέρου, ο οποίος θα λειτουργούσε, ελπίζονταν, σαν παχύ έντερο. Οι γιατροί ανέβαλλαν την επέμβαση, ανησυχώντας για τους κινδύνους. Εκείνη, όμως, επέμενε να χειρουργηθεί. Είπε στους γονείς της ότι, αν δεν την πήγαιναν, θα έπαιρνε το λεωφορείο.

Έτσι, στα 15 της, υποβλήθηκε σε αφαίρεση ολόκληρου του παχέος εντέρου. Ο εσωτερικός σάκος λειτουργούσε πολύ καλά. Δεν ήταν «τυπική περίπτωση» όσον αφορά το έντερο και δεν μπορούσε να τρώει χωρίς περιορισμούς, αλλά έζησε μια ζωή σε μεγάλο βαθμό χωρίς πόνο. Η υγεία της παρέμεινε σχετικά καλή στα είκοσί της. Αργότερα άρχισε να βγαίνει με ανθρώπους, αναπληρώνοντας, όπως λέει, τον χαμένο χρόνο.

Παντρεύτηκε στα 31 της έναν άνδρα στον οποίο μπορούσε να μιλήσει ανοιχτά για τη χρόνια πάθησή της και ο οποίος ήταν πρόθυμος να στηρίξει τη συνήθειά της να έχει πάντα μαζί της χαρτί υγείας. Τότε, όμως, προέκυψε το ερώτημα αν το σώμα της ήταν αρκετά ανθεκτικό για να κυοφορήσει ένα παιδί. Αναρωτιόταν αν θα μπορούσε να αφήσει πίσω της την ντροπή και την απογοήτευση που ένιωθε για το σώμα της, καθώς και αν θα έπρεπε να γίνει μητέρα, δεδομένου ότι τα παιδιά της ενδεχομένως να αρρωστούσαν επίσης. Για δύο χρόνια παρέμενε αναποφάσιστη.

Μόλις αποφάσισε ότι ίσως θα μπορούσε να εξετάσει το ενδεχόμενο εγκυμοσύνης, η γυναικολόγος της την παρέπεμψε σε κέντρο γονιμότητας, λέγοντάς της: «Άνθρωποι που έχουν κάνει τέτοιες επεμβάσεις αντιμετωπίζουν τόσες δυσκολίες, που δεν πρέπει να χαθεί ούτε λεπτό». Λίγες εβδομάδες αργότερα, έκανε εξετάσεις αίματος σε τοπικό ιατρείο, ώστε τα αποτελέσματα να σταλούν στο κέντρο γονιμότητας. Τότε, μια νοσηλεύτρια τής αποκάλυψε ενθουσιασμένη ότι ήταν ήδη έγκυος.

Οι εννέα μήνες κύλησαν ομαλά όσον αφορά το έντερο, με εξαίρεση κάποιες πολύ επώδυνες κρίσεις από αέρια που είχαν παγιδευτεί κάτω από την κοιλιά της, η οποία μεγάλωνε. Η πρώτη της κόρη γεννήθηκε υγιής με καισαρική τομή, η οποία είχε προταθεί επειδή ο φυσιολογικός τοκετός ενείχε κίνδυνο να προκαλέσει βλάβη στον εσωτερικό σάκο. Λίγα χρόνια αργότερα, όταν προσπαθούσε να αποκτήσει δεύτερο παιδί, είχε μια επικίνδυνη και τρομακτική εξωμήτρια κύηση, πιθανότατα εξαιτίας ουλώδους ιστού από την παλιά επέμβαση. Τελικά, απέκτησε τρία παιδιά, κάτι που η ίδια θεωρεί θαύμα αλλά και λίγο παράλογο. Το σώμα της, που κάποτε έμοιαζε με ένα άρρωστο σύνολο οργάνων που διαλυόταν, είχε δημιουργήσει τόση ζωή. Μετά από χρόνια γιόγκα και πιλάτες, ένιωθε επιτέλους δυνατή και, έστω λίγο, όμορφη.

Για αποφάσεις σχετικά με την υγεία, την εγκυμοσύνη ή τη θεραπεία, είναι σημαντικό να συμβουλεύεστε τον γιατρό σας.