Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας, ο Παγκόσμιος Οργανισμός Αιμορροφιλίας προβάλλει το μήνυμα «Πρόσβαση για όλους: Οι αιμορραγικές διαταραχές αφορούν και τις γυναίκες». Παράλληλα, αναδεικνύει την ανάγκη οι γυναίκες που ζουν με αιμορραγικές διαταραχές να λαμβάνουν έγκαιρη διάγνωση και φροντίδα.
Περίπου 273.000 άνθρωποι παγκοσμίως πάσχουν από αιμορροφιλία, ενώ στην Ελλάδα οι περιπτώσεις ανέρχονται σε 1.016. Πρόκειται για σπάνια κληρονομική διαταραχή, η οποία αφορά κυρίως τους άνδρες και μπορεί να προκαλέσει σοβαρές αιμορραγίες.
Η Sobi δηλώνει τη δέσμευσή της να στηρίζει τους ασθενείς, διευκολύνοντας την πρόσβαση σε διαγνωστικές και θεραπευτικές επιλογές που μπορούν να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής.
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας, ο Παγκόσμιος Οργανισμός Αιμορροφιλίας (World Federation of Hemophilia – WFH) μεταφέρει το μήνυμα «Access for all: Women and girls bleed too – Πρόσβαση για όλους: Οι αιμορραγικές διαταραχές αφορούν και τις γυναίκες».
Με το μήνυμα αυτό υπογραμμίζεται ότι οι γυναίκες μπορεί να έχουν αιμορραγικές διαταραχές, αλλά συχνά δεν λαμβάνουν έγκαιρη διάγνωση και, ως εκ τούτου, στερούνται την αναγκαία φροντίδα. Για τη φετινή χρονιά, ο Παγκόσμιος Οργανισμός Αιμορροφιλίας θέτει ως στόχο να διασφαλίσει στις γυναίκες έγκαιρη διάγνωση και θεραπευτική φροντίδα.
Τι πρέπει να γνωρίζουμε για την αιμορροφιλία
Η αιμορροφιλία αποτελεί σπάνια κληρονομική διαταραχή της πήξης του αίματος. Συνδέεται με την έλλειψη του παράγοντα VIII (Αιμορροφιλία Α) ή του παράγοντα IX (Αιμορροφιλία Β), πρωτεϊνών που συμβάλλουν στον έλεγχο της αιμορραγίας. Η πάθηση μπορεί να προκαλέσει αιμορραγίες στις αρθρώσεις και στους μυς, καθώς και στον εγκέφαλο ή σε άλλα εσωτερικά όργανα.
Η νόσος υπάρχει από τη γέννηση και παραμένει σε όλη τη διάρκεια της ζωής. Εμφανίζεται σχεδόν αποκλειστικά στους άνδρες, με βαρύτητα που μπορεί να είναι από ήπια έως σοβαρή, ανάλογα με τη λειτουργικότητα ή το ποσοστό έλλειψης της συγκεκριμένης πρωτεΐνης. Ενδέχεται να προκαλέσει έντονο πόνο και αρθρική βλάβη, ενώ μπορεί ακόμη και να οδηγήσει σε αναπηρία.
Σε παγκόσμιο επίπεδο, η αιμορροφιλία Α καταγράφεται σε περίπου 21 περιπτώσεις ανά 100.000 γεννήσεις. Η αιμορροφιλία Β εμφανίζεται σπανιότερα, με περίπου 4 περιστατικά ανά 100.000 γεννήσεις.
Οι εκτιμήσεις αναφέρουν ότι περίπου 273.000 άνθρωποι σε όλο τον κόσμο έχουν αιμορροφιλία, ανάμεσά τους περίπου 9.4161 γυναίκες. Συνολικά, οι αιμορραγικές διαταραχές υπολογίζονται παγκοσμίως σε περίπου 465.000 περιπτώσεις. Στην Ελλάδα εκτιμάται ότι 1.016 άνθρωποι ζουν με αιμορροφιλία Α ή Β.
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας, ο Άρης Παπαδάκος, Country Manager της Sobi για την Ελλάδα, την Κύπρο & τη Μάλτα, αναφέρει: «Στη Sobi, προτεραιότητά μας είναι να προσφέρουμε στους ανθρώπους που ζουν με αιμορροφιλία την υποστήριξη και την πρόσβαση σε διάγνωση και ολοκληρωμένες θεραπείες που θα τους εξασφαλίσουν καλύτερη ποιότητα ζωής. Με οδηγό την καινοτομία και τη συνεργασία με την επιστημονική κοινότητα και τους αρμόδιους φορείς, θα συνεχίσουμε με την ίδια προσήλωση να εργαζόμαστε προς αυτή την κατεύθυνση, με στόχο να προσφέρουμε στα άτομα που ζουν με αιμορροφιλία νέες δυνατότητες για μια ζωή χωρίς περιορισμούς».
Φωτογραφία: iStock
Τα βασικά σημεία
- Η Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας αναδεικνύει τη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης και θεραπείας των αιμορραγικών διαταραχών, οι οποίες αφορούν και τις γυναίκες.
- Η αιμορροφιλία είναι σπάνια κληρονομική διαταραχή της πήξης του αίματος, που αφορά κυρίως άνδρες και μπορεί να προκαλέσει σοβαρές αιμορραγίες.
- Σε όλο τον κόσμο, περίπου 273.000 άνθρωποι έχουν αιμορροφιλία, ενώ στην Ελλάδα καταγράφονται 1.016 περιπτώσεις.
- Για φέτος, ο Παγκόσμιος Οργανισμός Αιμορροφιλίας επιδιώκει να βελτιώσει την πρόσβαση των γυναικών που επηρεάζονται από την πάθηση.
- Η Sobi δεσμεύεται να στηρίζει τους ασθενείς με αιμορροφιλία, παρέχοντας πρόσβαση σε διάγνωση και καινοτόμες θεραπείες.
Το άρθρο στο ygeiax.gr: https://www.ygeiax.gr/news/pagkosmia-imera-aimorrofilias-i-aorati-pathisi-poy-mastizei-chiliades-sympolites-mas/480
