Καρδιομυοπάθεια: Στα 22 αγνόησε τα συμπτώματα, μέχρι που υπέστη έμφραγμα

Στα 22 της, η Gwen Mayes σπούδαζε στο Πανεπιστήμιο Emory για να γίνει βοηθός ιατρού. Παρότι γνώριζε ότι οι λιποθυμίες, η δύσπνοια, οι ταχυπαλμίες και η ενόχληση στο στήθος δεν ήταν φυσιολογικά, τα αγνόησε. Σχεδόν δέκα χρόνια αργότερα, ένα έμφραγμα οδήγησε στη διάγνωση υπερτροφικής μυοκαρδιοπάθειας, μιας γενετικής πάθησης της καρδιάς.

«Ήμουν 22 ετών και πίστευα ότι δεν μπορούσε να μου συμβεί κάτι τρομερό», γράφει. «Έτσι, το αγνόησα.»

Το ηλεκτροκαρδιογράφημα που είχε κάνει στον εαυτό της ήταν παθολογικό. Στην εφηβεία λιποθυμούσε συχνά, λαχάνιαζε όταν ψώνιζε στο εμπορικό κέντρο και δεν μπορούσε να τρέξει ούτε ένα μίλι χωρίς να νιώθει ότι το σώμα της διαμαρτυρόταν. Παρ’ όλα αυτά, ως νεαρή γυναίκα, έλεγε στον εαυτό της ότι οι ταχυπαλμίες, η ενόχληση στο στήθος και οι περιστασιακές ζαλάδες «δεν ήταν και τόσο σοβαρές», αφού δεν την εμπόδιζαν να συνεχίσει τη ζωή της.

Το έμφραγμα που αποκάλυψε την αιτία

Στις αρχές της δεκαετίας των 30, ενώ επέβαινε στο μετρό της Ουάσιγκτον για να συναντήσει κάποιον μετά τη δουλειά, ένιωσε την καρδιά της να χτυπά απότομα και δυνατά. Το επεισόδιο κράτησε περίπου 20 λεπτά. Τρομοκρατήθηκε, καθώς συνειδητοποίησε ότι είχε αγνοήσει για πολύ καιρό τα προειδοποιητικά σημάδια.

Έτρεμε, ίδρωνε, χλώμιασε ξαφνικά και δυσκολευόταν να αναπνεύσει. Έσκυψε για να πάρει ανάσα και χώθηκε κάτω από ένα κάθισμα, προσπαθώντας να απομακρυνθεί από τους επιβάτες που ήθελαν να τη βοηθήσουν. Η καρδιά της χτυπούσε όλο και πιο δυνατά, σαν μπάσο τύμπανο.

Ακύρωσε τη συνάντησή της και πήγε στα επείγοντα του κοντινότερου νοσοκομείου. Αρχικά, κανείς δεν φαινόταν πεπεισμένος ότι συνέβαινε κάτι σοβαρό. Ίσως ήταν εξαντλημένη ή πάθαινε κρίση πανικού, ίσως όλα να ήταν στο μυαλό της. Ωστόσο, το ηλεκτροκαρδιογράφημα έδειξε ότι είχε υποστεί έμφραγμα.

Την επόμενη εβδομάδα έμαθε την πραγματική διάγνωση: υπερτροφική μυοκαρδιοπάθεια. Πρόκειται για γενετική πάθηση κατά την οποία ο καρδιακός μυς γίνεται ασυνήθιστα παχύς, προκαλώντας ακανόνιστους καρδιακούς παλμούς, ξαφνικές λιποθυμίες και χτυπήματα που μοιάζουν σαν να κλωτσά ένα άλογο μέσα στο στήθος.

Ξαφνικά, το μέλλον που θεωρούσε δεδομένο έγινε αβέβαιο. Από τη μια μέρα στην άλλη, χαρακτηρίστηκε ασθενής με καρδιοπάθεια, παρότι φορούσε ψηλοτάκουνα παπούτσια με τακούνι περίπου 7,5 εκατοστών και στενές φούστες. Ο καρδιολόγος τής είπε ότι το προσδόκιμο ζωής της θα ήταν μειωμένο.

«Πόσος χρόνος μού απομένει;» τον ρώτησε. Δεν ήξερε. Κανείς δεν ήξερε. Εκείνη την εποχή, η πάθηση θεωρούνταν καταληκτική και μόνιμη, χωρίς περιθώριο διαπραγμάτευσης. Θα χρειαζόταν τακτικούς ελέγχους και φαρμακευτική αγωγή, ίσως και χειρουργική επέμβαση. Η κατάστασή της μπορούσε να επιδεινωθεί ή να παραμείνει σταθερή. Η απόκτηση παιδιών ενείχε κινδύνους.

Μια φράση του καρδιολόγου τής έμεινε: «Αυτό μπορεί να σου δημιουργήσει περισσότερα ψυχολογικά παρά σωματικά προβλήματα».

Η σιωπή και η ψυχική επιβάρυνση

Για σχεδόν 20 χρόνια, η Mayes κράτησε σε μεγάλο βαθμό κρυφή την καρδιοπάθειά της. Το να μιλά γι’ αυτήν έκανε τη διάγνωση να μοιάζει πιο πραγματική απ’ όσο μπορούσε να αντέξει, κι έτσι υπέφερε μόνη. Τότε δεν υπήρχαν ομάδες υποστήριξης ασθενών ούτε διαδικτυακές κοινότητες γυναικών που μοιράζονταν τις διαγνώσεις τους. «Υπήρχε κυρίως σιωπή», γράφει.

Η σιωπή έφερε άγχος και κατάθλιψη, καθώς και την αίσθηση ότι ήταν ξένη και «χαλασμένη». Πενθούσε για όσα ήλπιζε να πετύχει στη ζωή της και πίστευε ότι δεν ήταν πια εφικτά. Για χρόνια, άφηνε τη διάγνωση να καταλαμβάνει περισσότερο χώρο στη ζωή της απ’ όσο χρειαζόταν. Κάθε σκάλα έμοιαζε με βουνό, κάθε χαμένος καρδιακός παλμός διέκοπτε τη σκέψη της και κάθε επεισόδιο δύσπνοιας γινόταν μια διαπραγμάτευση ανάμεσα στη λογική και στον φόβο.

Περίπου 160 εκατομμύρια Αμερικανοί ζουν με τουλάχιστον μία χρόνια πάθηση, και οι περισσότερες από αυτές δεν είναι ορατές. «Μπορείς να είσαι άρρωστος και ταυτόχρονα να δείχνεις απολύτως καλά», σημειώνει η Mayes. Μπορούσε να εργάζεται, να ταξιδεύει και να βγαίνει με φίλους, ενώ παράλληλα αναρωτιόταν: «Μήπως έχει αρχίσει να με ενοχλεί η καρδιά μου; Ξέχασα τα φάρμακά μου; Πρέπει να ανησυχώ; Μπορεί κανείς να καταλάβει ότι κάτι δεν πάει καλά;»

Με τον καιρό, κατάλαβε ότι η ζωή με μια χρόνια νόσο δεν ήταν μια θεαματική μάχη που θα κέρδιζε ή θα έχανε. Ήταν μια μακροχρόνια σχέση: ένα κομμάτι της που χρειαζόταν προσοχή, συμπόνια και φροντίδα, όχι παραμέληση και απογοήτευση. Έπρεπε να συμφιλιωθεί με την καρδιά της. Όπως σε κάθε μακροχρόνια σχέση, χρειάζονταν όρια και υπομονή στις εναλλαγές καλών και κακών ημερών, οι οποίες μπορούσαν να έρχονται απροειδοποίητα.

Για να διατηρεί κανείς την ψυχραιμία του, γράφει, χρειάζεται να μάθει όσο το δυνατόν περισσότερα για τις ιδιαιτερότητες, τις αστοχίες και τις παράξενες αντιδράσεις του σώματός του, ώστε να ξεχωρίζει τι είναι συνηθισμένο για τον ίδιο και τι μπορεί να δείχνει ότι χρειάζεται ιατρική φροντίδα. Αυτό απαιτεί επιμονή και προσπάθεια να μην εγκλωβίζεται κανείς στην αυτολύπηση.

Να ζεις με την πάθηση, όχι μόνο γύρω από αυτήν

Η Mayes έμαθε ότι για να φροντίζει τη σωματική της υγεία έπρεπε να φροντίζει και την ψυχική και συναισθηματική της κατάσταση. Η στάση της απέναντι στη ζωή, η οπτική της, η ιδιοσυγκρασία και η περιέργειά της τη βοήθησαν να διαχειρίζεται ένα περίπλοκο και συχνά παράλογο σύστημα υγείας και να μένει συνεπής στη φροντίδα της.

Στα χρόνια που ακολούθησαν, μετακόμισε, άλλαξε δουλειές, επισκέφθηκε 20 διαφορετικούς καρδιολόγους και συγκέντρωσε αρκετά ιατρικά αρχεία για να γεμίσει ένα μικρό αρχειοθετικό ντουλάπι. Τα ηλεκτρονικά αρχεία υγείας έχουν βελτιωθεί σημαντικά, αλλά η περίθαλψη δεν λειτουργεί σαν ένα ενιαίο, άψογα συντονισμένο σύστημα, στο οποίο κάθε κλινικός γνωρίζει όλα όσα έχουν συμβεί στον ασθενή.

Κάποια στιγμή, σταμάτησε να συγκρίνει τη ζωή της με εκείνη που είχε φανταστεί και να απαιτεί από τον εαυτό της περισσότερα απ’ όσα ήταν εφικτά. Αυτό, όπως λέει, αποτέλεσε ίσως τη σημαντικότερη καμπή: αντί να σκέφτεται μόνο τι μπορεί να της στερήσει η καρδιοπάθεια, άρχισε να αναρωτιέται τι εξακολουθούσε να είναι δυνατό. Έφτασε στη μέση ηλικία, έχοντας ζήσει πολύ περισσότερο απ’ όσο περίμενε, και οι δυνατότητες ήταν πολλές.

Άρχισε πιλάτες, ταξίδεψε, ερωτεύτηκε ανθρώπους και μέρη. Έχτισε καριέρα στον χώρο της πολιτικής υγείας και περιηγήθηκε στους διαδρόμους του Κογκρέσου, διεκδικώντας καλύτερη υγειονομική περίθαλψη. «Με άλλα λόγια, έζησα. Όχι παρά την καρδιοπάθεια. Έζησα μαζί της.»

Για καιρό πίστευε ότι η αποδοχή σήμαινε πως εγκατέλειπε την προσπάθεια. Πλέον, την αντιλαμβάνεται διαφορετικά: «Αποδοχή δεν σημαίνει “αυτή θα είναι όλη μου η ζωή”. Σημαίνει “αυτό είναι μέρος της ζωής μου. Τι θα κάνω τώρα με το υπόλοιπο;”»

Οι γιατροί σπάνια ρωτούν για την ψυχική ευεξία ή για το πώς διαχειρίζεται κάποιος τα συναισθήματά του, σημειώνει. Θα έπρεπε να το κάνουν· αν δεν το κάνουν, οι ασθενείς μπορούν να το θέσουν οι ίδιοι στη συζήτηση. «Ελπίζω το μυαλό και το σώμα σας να θεραπευτούν μαζί.»

Το βιβλίο της Gwen Mayes «More Person Than Patient» κυκλοφορεί από τις εκδόσεις Mayo Clinic Press στις 3 Νοεμβρίου.